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"다발성경화증 환자 '인사이드 아웃' 들어보셨나요?"

원종혁
발행날짜: 2018-05-30 10:33:15

30일 세계 다발성 경화증의 날 캠페인 진행, 전 세계 머크그룹 동시 진행

'고통받는 다발성 경화증 환자들의 인사이드 아웃(MSInsideOut).'

한국머크가 '세계 다발성 경화증의 날(World MS Day)'을 맞아 임직원들과 함께 질환 캠페인을 진행했다.

다발성 경화증 환자가 겪는 어려움을 이해하고 그들의 속마음을 밖으로 드러내 궁극적으로 치료에 대한 희망을 전달하자는게 취지다.

한국머크(대표 글렌 영)는 30일 한국머크 바이오파마(총괄 제네럴 매니저 울로프 뮨스터) 임직원들과 함께 '한국머크, 인사이드 아웃(Inside Out)–희망을 나눠요' 캠페인을 진행했다고 밝혔다.

매년 5월 30일 제정된 세계 다발성 경화증의 날은, 질환 인식을 높이고 다발성 경화증으로 고통받는 환자들에 희망을 전달하기 위해 지정됐다. 전 세계적으로 5월 한 달 간 다발성 경화증과 관련한 다양한 행사가 진행된다.

29일 진행된 사내 캠페인은 'MS 인사이드 아웃'이라는 슬로건을 걸로, 한국을 포함한 전세계 머크 그룹에서 동일한 주제로 이뤄졌다.

연자로 참여한 영남대학교병원 신경과 박민수 교수는 "다발성 경화증 질환에 대한 경각심과 관심을 불러 일으킬 수 있는 자리에 직접 참여할 수 있어서 매우 기뻤다"며 "다발성 경화증은 주로 젊은 연령층에서 발생하며, 평생 치료가 필요하기 때문에 사회경제적 부담도 크다. 세계 다발성 경화증의 날을 계기로 질환에 대한 사회적 관심이 높아지길 바란다"고 말했다.

이 자리에서 박 교수는 실제 환자들이 경험하는 시력저하, 사지마비, 인지장애 등 다양한 신경계 증상을 구체적으로 전달했다.

이날 회사 로비에는 머크 본사에서 전달된 다발성 경화증 체험부스(MS Inside Out popup experience)가 설치됐다.

체험부스는 집, 직장, 여행지 등 세 가지 환경으로 구성된 팝업 스토어로, 각 상황 맞게 다발성 경화증 환자가 마주할 수 있는 어려움을 간접적으로 경험할 수 있다.

또한 세 가지 환경을 모두 체험한 임직원이 사내 인트라넷에 #MSInsideOut 해시태그와 함께 후기를 작성하면 게시글 1개 당 1유로씩 다발성경화증국제협회(MSIF, MS International Federation)에 기부되는 형태로 구성됐다.

한국머크 바이오파마 총괄 제너럴 매니저 울로프 뮨스터 박사는 "전 세계 다발성 경화증 환자는 약 230만명에 이르며 일부 국가에서는 높은 유병율을 보이고 있다"며 "한국 또한 인구 10만명 중 3.5명이 다발성 경화증 환자로 희귀질환으로 알려져 있다"고 설명했다.

이어 "다발성 경화증은 초기에 적절히 치료 받는 것이 중요한 만큼, 한국머크 바이오파마는 환자들이 적절한 치료를 통해 부담을 덜 수 있도록 최선을 다하고 있다. 환자들이 희망을 놓지 않도록 지속적으로 응원하는 등 다양한 방면에서 다발성 경화증 환자 지원을 계속할 예정"이라고 밝혔다.
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