우리나라 강직성척추염 환자의 대다수가 사회생활에서 질환에 대한 편견으로 인한 차별대우를 우려, 질환 사실을 회사에 숨기는 등 어려움을 겪는 것으로 나타났다.

한양대학교 류마티스병원 류마티스내과 김태환 교수팀이 강직성척추염 환자 216명을 대상으로 ‘강직성척추염 환자의 사회생활’에 대한 설문조사를 실시한 결과에 따르면, 전체 응답자 중 89%가 "우리나라가 만성질환자가 일하기에 열악한 환경"이라고 생각한다는 것.

설문 참여자의 82.4%는 환자가 직장 내 차별대우에 대한 우려로 큰 부담을 느낀다고 답했다. 22%는 충분한 자격조건을 갖추었음에도 불구하고 질환으로 인해 고용되지 못한 경험이 있으며, 17%는 직장에서 임금이나 승진 등의 차별대우를 받은 적이 있다고 답했다.

실제로 많은 환자들이 만성질환자를 바라보는 사회적인 편견으로 인해 회사에 질환을 숨기는 것으로 나타났다. 환자의 42.1%는 현재나 과거 직장에서 고용주에게 자신의 질환에 대해 알리지 않았다고 답했으며, 직장동료에게 알리지 않는 비율도 21.3%인 것으로 조사되었다.

고용주나 직장동료에게 질환을 알리지 않는 이유(복수응답)로 ‘주변에 질환을 앓고 있는 사실을 알리고 싶지 않아서’라는 답변이 58%로 가장 높았으며, ‘편견에 대한 우려’ 41.9%, ‘직장을 잃거나 정리해고 대상자가 될 있다는 두려움’ 29%, ‘차별대우에 대한 우려’ 28% 등이 뒤를 이어 환자들 사이에 전반적으로 편견이나 차별대우에 대한 우려가 상당히 높게 자리잡고 있는 것으로 나타났다.

‘직장생활을 유지하는데 가장 도움이 되는 요소’를 묻는 질문(복수응답)에 ‘고용주나 동료의 지지’를 56.9%로 가장 많이 꼽았으며, 자유근무 시간제 52.3% 편리한 사무가구 47.2% 등이 뒤를 이어, 직장생활을 지속하기 위해서는 심리적인 배려와 이를 기반으로 한 시스템적인 지원이 필요한 것으로 나타났다.

이번 조사결과는 지난해 유럽류마티스학회(EULAR, The European League Against Rheumatism)에서 유럽 전 지역에 걸쳐 강직성척추염을 포함한 류마티스 관련 질환자를 대상으로 진행한 조사와 크게 비교된다.

조사에 참여한 2,521명의 응답자 중 대다수가 자신의 고용주(82%)나 직장 동료(84.5%)에게 자신의 질환을 알렸다고 답해, 특히 고용주에게 질환을 알리는 비율에서 우리나라(42.1%)와 큰 차이를 보였다. 또한, 응답자의 76.3%가 고용주가 자신의 상태나 업무에 지원적이라고 느끼는 것으로 나타났다.

김태환 교수는 “가장 활발하게 사회 생활을 해야 하는 20-40대 젊은 남성들이 만성질환에 대한 사회적 편견과 차별로 인해 취업과 직장생활을 지속하는데 큰 어려움을 겪고 있다”고 지적했다.

그는 이어 “최근에는 엔브렐과 같은 생물학적제제가 기존의 치료에 충분한 효과를 보이지 않는 환자에서 통증뿐 아니라 운동기능 및 염증을 크게 개선시키는 효과를 보여 환자들의 정상적인 생활이나 성공적인 사회생활에 대한 기대가 높아지고 있는 추세인데 반해, 만성질환자에 대한 사회적인 인식은 아직까지 매우 낮아 환자와 가족들의 고통을 가중시키고 있다”고 덧붙였다.

강직성척추염은 20~30대 남성에게 주로 발생하며 척추뼈의 인대 사이에 염증이 생기면서 유연성이 사라지고 결국엔 뼈 사이가 붙어 굳어지는 증상. 이번 조사는 강직성척추염 환자들이 사회생활에서 느끼는 어려움을 파악해 보다 나은 사회적 지원이 이루어질 수 있는 환경을 만들기 위한 취지로 진행됐다.