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기면병 등 18종 희귀난치성질환 신규 지정

장종원
발행날짜: 2009-05-18 11:07:58
  • 가

복지부, 20일부터 적용…7월부터 본인부담금 10%

소위 기면병이라 불리는 '발작성수면 및 탈력발작' 등 18종의 질환이 희귀난치성질환으로 지정돼, 환자들이 진료비 부담을 다소나마 덜 것으로 전망된다.

복지부는 희귀난치성질환지의 진료비를 경감하기 위해 오는 20일부터 18개 질환을 본인부담 경감대상 질환으로 추가한다고 18일 밝혔다.

이번에 추가된 18개 질환은 유전성 용혈성빈혈인 지중해빈혈, 이유 없이 무기력증이 생기고 갑자기 잠이 드는 발작성수면 및 탈력발작(기면병) 등 환자수가 적고 치료가 쉽지 않아 진료비 부담이 큰 질환들이다.

여린엑스증후군, 소토스증후군, 다골성 섬유성 형성이상, 무설증, 댄디-워커 증후군 등도 이에 속한다.

이에 따라 18개 질환 환자가 외래진료를 받는 경우 본인이 부담해야 할 비용은 현재 요양급여총비용의 30∼50%에서 20%로 줄어들며, 7월부터는 입원·외래 모두 10%로 낮춰지게 된다.

복지부는 이번 결정으로 약 6,600명의 환자가 혜택을 보며, 연간 약 10억원의 재정이 추가로 소요될 것으로 예상했다.

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