환자단체연합회(대표 안기종)가 '넥시아'에 대해 국가적 차원의 객관적·과학적 검증이 이뤄져야 한다고 주장했다.

또한 대한암환우협회, 백혈병어린이보호자회, 암환우보호자회(이하 대한암환우협회 측)가 실시한 기자회견 내용 중 일부는 "사실과 다르다"며 유감을 표명했다.

지난달 29일 대한암환우협회 측은 5년 이상 생존한 4기 암환자를 공개하는 기자회견을 프레스센터에서 열었다.

대한암환우협회 측의 기자회견에 대해 환자단체연합회는 2일 논평을 통해 "당일 기자회견에서 공개된 넥시아로 5년 이상 생존한 4기 암환자들은 대부분 이전에 언론이나 방송, 유튜브 영상을 통해 소개된 사례들이었다"며 "새로운 많은 말기 암환자의 넥시아 치료 사례를 기대했던 기자들은 실망스럽다는 반응이었다"고 밝혔다.

환자단체연합회는 "기자회견 진행도 막장 드라마를 연상케 했다"며 "넥시아 효능에 대해 국가에서 과학적 검증을 하는 것에 대한 대한암환우협회 측의 입장을 묻는 기자들의 질문에 사회자는 "단국대학교 홍보실이나 연구실에서 답변할 사항"이라고 회피했다"고 설명했다.

환자단체연합회는 "이정호 회장은 "넥시아로 말기 암환자가 살아 있으면 되는 거지, 더 이상 무슨 과학적 검증이 필요하냐. 서울대 방영주, 허대석 교수가 참석하지 않은 것이 서운하다"고 했다"며 "이는 일부 건강보조식품업자나 민간요법업자들이 "말기 암환자 살렸으면 되지 무슨 의사, 한의사 자격이 필요하느냐"는 주장과 다를 바 없는 무책임한 발언"이라고 강조했다.

환자단체연합회는 "대한암환우협회 측 회원들의 출입만 허용하고, 일간지 광고를 보고 온 4기 암환자들의 기자회견장 출입을 막아 한바탕 소동까지 발생했다"며 "참석하지 않을 것이 확실한 방영주, 허대석 교수와 대한의사협회 추무진 회장과 한방대책특별위원회 유용상 위원장 그리고 소람한방병원 김성수 원장의 명패를 만들어 놓고 중간중간 왔는지 확인하는 세러모니도 그렇고, 발언을 요청한 과학중심의학연구원 강석하 원장과 환자단체연합회 안기종 대표는 발언권이 있는 초청자가 아닌 초대자라는 이유로 거절한 후 넥시아로 완치된 4기 암환자를 가까이서 보라고 앞자리에 앉히는 어이없는 장면도 연출됐다"고 지적했다.

의료계가 아닌 국가가 나서서 넥시아에 대한 효능을 객관적으로 검증해야 한다는 주장도 제기했다.

환자단체연합회는 "대한의사협회나 한방대책특별위원회 등 의료계의 넥시아 효능 검증 움직임에 대해 환자단체들은 반대한다. 이미 넥시아 효능에 부정적인 시각을 가진 의료계에서 넥시아 검증을 공정하게 할 것으로 기대하지 힘들기 때문"이라며 "의료계와 한의계 그리고 최원철 교수 측이 아닌 제3의 국가기관에서 객관적 검증을 해야 모두가 신뢰할 수 있다. 결국 한국보건의료연구원에서 후향적 연구를 하거나 식약처에서 전향적 임상시험을 진행해야만 한다"고 주장했다.

한국환자단체연합회는 대한암환우협회 측의 1월 29일 '넥시아로 5년 이상 생존하는 4기 암환자 국민 대공개 기자회견' 관련해 유감을 표시하며 "엄중 경고할 사항이 두가지 있다"고 밝혔다.

환자단체연합회는 "대한암환우협회 측 사회자와 이정호 회장 그리고 최원철 교수는 기자회견장에서 한국환자단체연합회가 넥시아로 5년 이상 생존한 4기 암환자 공개를 요구한 적이 없음에도 불구하고 마치 이를 요구해서 기자회견을 개최한 것처럼 허위사실을 공공연히 말했다"고 지적했다.

우선 한국환자단체연합회는 "5개 환자단체 대표들로 환자단체넥시아검증위원회를 구성해 2014년 11월 7일부터 활동을 시작했고, 넥시아 치료로 5년 이상 생존한 말기 암환자 대상 인터뷰를 진행할 수 있도록 최원철 교수와 대한암환우협회에 협조요청을 했으나 모두 거절을 당했다"며 "넥시아 관련 논문, 유튜브 영상 등의 사례를 검토해 2015년 11월 4일 개최한 '한방 암치료제 넥시아 관련 환자단체 공동 기자회견'에서 그 결과를 발표했다"고 설명했다.

둘째로 환자단체연합회는 "대한암환우협회 측 사회자와 이정호 회장은 기자회견장에서 "국제적으로 인정받는 SCI 학술지인 Annals of Oncology가 넥시아의 말기 암 치료효과를 입증했다"는 확인되지 않은 주장을 했다"고 밝혔다.

환자단체연합회는 "2010년 6월 Annals of Oncology에 양방 항암치료에 실패했던 말기 전이성 신장암 환자가 넥시아로 '암 완전 소실 상태'를 유지하며 다시 건강해진 사례를 소개한 논문이 게재된 것은 사실이다"며 "그러나 이 논문은 실험군과 대조군을 비교하는 전향적 임상시험 연구 결과를 바탕으로 한 논문이 아닌 letters to the editor 논문 형태로 2가지 증례를 소개한 것"이라고 주장했다.

이어 "Annals of Oncology에 기고한 저자들도 넥시아에 대한 보다 심도 있는 생물학적 연구와 전향적 임상시험을 통해서 넥시아 성분의 안전성과 효능을 검증할 필요가 있다고 분명히 기술하고 있다"며 "따라서 이를 넥시아의 임상적 효능을 입증했다는 근거자료로 볼 수 없음에도 불구하고 기자회견장에서 대한암환우협회 측 사회자와 이정호 회장이 Annals of Oncology에서 넥시아의 말기 암 치료효과를 입증한 것처럼 주장한 것은 심각한 문제를 초래할 수 있다"고 덧붙였다.

넥시아가 경제적 능력이 되는 말기 암환자들에게는 희망이 될 수 있지만 그렇지 않은 말기 암환자들에게는 또 한 번의 절망감을 줄 뿐이라는 점도 분명히 했다.

환자단체연합회는 "넥시아 치료로 5년 이상 생존하는 말기 암환자 4명의 공개 증언은 매달 수백만 원의 약값을 지불할 경제적 능력이 되는 말기 암환자들에게는 희망이 될 수 있다"며 "그러나 경제적 능력이 되지 않는 말기 암환자들에게는 또 한 번의 절망감을 줄 뿐이다"고 주장했다.

이어 "최원철 교수와 대한암환우협회 측은 넥시아 치료로 고형암 4기는 22% 이상, 백혈병·혈액암 4기는 73% 이상 5년 이상 생존시킨다는 주장과 증언만 하지 말고, 넥시아 관련 임상시험을 신속히 진행해 식약처 허가도 받고 건강보험 급여화도 해서 말기 암환자라면 누구나 약값의 5%만 부담하고 넥시아 치료를 받을 수 있도록 해야 한다"며 "국가가 나서서 넥시아 효능을 과학적 검증할 수 있도록 최원철 교수의 결단을 요구한다"고 덧붙였다.