아주의대 의학유전학과 한국희귀질환연맹(KARD, 대표 김현주)가 오는 27일 아주대병원 별관 대강당에서 '제7회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄' 를 개최한다.
이번 심포지엄에서는 '희귀질환 환아의 법적 보호망'과 '희귀질환 치료와 줄기세포연구'를 주제로 다양한 강연이 마련된다.
법적 보호망과 관련해서는 ▲희귀질환 환아의 인권(세이브더칠드런 김인숙 부회장) ▲희귀질환 환아를 위한 법적 후견인제도(서울시립대 사회복지학과 이성규 교수)의 강연이 진행되며, 줄기세포와 관련해서는 ▲황우석 사태와 줄기세포(시민과학센터 김병수 운영위원) ▲황우석 사태와 우리사회의 총체적 부실(서울의대 의사학교실 황상익 교수) ▲희귀질환 치료와 줄기세포 연구(아주의대 의학유전학과 김현주 교수) 등의 발표가 있을 예정이다.
한편 '희귀질환…' 심포지움은 말 그대로 희귀, 난치성질환을 갖고 있는 환자들이 제대로 치료를 받을 수 있는 사회적 여건을 조성하고자 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 정기적으로 개최되고 있다.
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