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13일 한국뚜렛병협회 창립.."환자 대변"

안창욱
발행날짜: 2007-05-02 08:53:53
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뚜렛병·틱 환자, 보호자 주도로 인식제고 등 착수

뚜렛병과 틱(Tic) 환자, 환자 보호자 주도의 ‘한국뚜렛병협회(KTSA-Korea Tourette Syndrome Association)’가 창립된다.

한국뚜렛병협회는 13일 오후 3시 중앙사회복지공동모금회 강당에서 창립식 겸 기념강연회를 갖는다고 2일 밝혔다.

틱은 불수의적이고 반복적인 짧은 움직임(근육틱)과 소리로 내는 틱(음성틱)으로 대별되며, 뚜렛병은 이런 음성 및 다발 운동성 합병 틱증상이 적어도 1년 이상 지속되었을 때 진단받게 된다.

취학연령기인 7세 전후의 발병이 가장 많으며, 음성틱이 나타나는 시기는 보통 11세 전후이다.

서울대병원 신경정신과 조수철 교수팀과 서울시 소아청소년광역정신보건센터가 지난 2005년 서울시 19개교 초, 중, 고교 학생들과 학부모 2600여명을 대상으로 조사한 결과 틱과 뚜렛병 유병률이 4% 정도로 높게 나타났다.

소아청소년 정신보건사업 대상질환의 우선순위에 있어서도 ADHD나 우울증 등에 이어 상위 5위의 질환으로 선정이 된 바 있다.

김붕년 서울시 소아청소년광역정신보건센터장은 “틱과 뚜렛병에 대한 사회의 관심이 부족해 제때 적절한 도움을 받지 못하는 경우가 많다. 틱의 발병이 대부분 학령기에 시작되는 만큼 교사교육 및 학교생활 지침을 마련하는 게 시급하다”고 밝혔다.

뚜렛병은 대부분 어린 나이에 발병, 긴 투병기를 거치게 된다. 불수의적인 근육틱과 음성틱으로 자칫 오해를 낳기도 하고, 증상의 심각성에 따라 사회활동이 어려운 환우들도 많다. 증상완화 및 현상유지를 위해 사용하는 약물치료요법에도 많은 제한이 있는 실정이어서 완치를 어렵게 한다는 게 협회의 설명이다.

한국뚜렛병협회의 창립은 온라인 Daum 카페 ‘틱톡톡’과 ‘틱과 더불어’ 정기 오프라인 모임에서 건의, 준비위원회를 구성하면서 논의가 본격화됐다.

한국뚜렛병협회 준비위원장을 맡고 있는 김수연 씨는 “틱과 뚜렛병에 대한 사회적 인식을 제고하기 위한 홍보, 정보수집, 부모교육, 환자들의 목소리를 대변하는 단체로서의 역할을 해 나갈 것”이라고 강조했다.

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