“백혈병환자들은 1분 1초가 다급하다. 1%라도 살 확률이 있으면 무슨 약이든지 쓰고 싶은 게 가족들의 심정이다.”

급여기준을 초과한 약제라 하더라도 환자 보호자들이 동의할 경우 비급여로 처방받을 수 있도록 해 달라고 지난 7월 보건복지부장관에게 탄원서를 제출한 김모 씨.

그의 아들(33)은 성모병원에서 두 번의 골수이식을 받고 기적적으로 살아났지만 지난 3일 상경해 다시 입원했다.

김 씨는 “지난 1월 아들이 성모병원에 입원한 직후 성모병원이 진료비를 부당청구했다는 기사가 보도됐고, 병원에서는 보험급여 기준을 초과하면 약을 처방할 수 없다고 하소연해 불안해 살 수가 없었다”고 털어놨다.

이 때문에 그는 성모병원 의료진과 원무과 직원들을 붙잡고 급여기준을 초과한 약제라 하더라도 환자가 동의서를 썼는데 왜 처방할 수 없느냐고 따졌다고 한다.

그러나 그에게 돌아온 대답은 환자가 동의했다 하더라도 나중에 심평원에 민원을 넣으면 진료비를 되돌려줘야 한다는 게 고작이었다.

그래서 그는 직접 백혈병환자 보호자들을 찾아다니면서 복지부에 탄원서를 내자고 제안했고, 70여명으로부터 서명을 받았다.

현행 요양급여기준을 확대하고, 환자가 동의할 때에는 급여기준을 초과한 약제라 하더라도 비급여로 처방할 수 있도록 해 달라는 게 그들의 요구다.

그는 성모병원에도 탄원서를 낸다는 사실을 알리지 않았다.

그는 “대부분의 백혈병환자들은 상황이 매우 다급하고, 1%라도 살 가망이 있으면 뭐든지 해보고 싶은 게 가족들의 심정”이라면서 “복지부 가족이 이런 일 당했는데도 이런 정책을 펼까 싶었다”고 강조했다.

그는 “의사가 판단할 때 꼭 필요한 약이고, 환자가 동의하면 비급여로 할 수 있도록 해야 하는데 그것을 못하게 하니까 병원은 의사와 환자간 신뢰에 벽이 생겼다고 토로하고, 환자와 보호자들은 답답하기만 하다”고 덧붙였다.

그는 환자들의 이런 심정을 헤아리려면 성모병원 14층 백혈병병동에 한번 와보라고 꼬집었다.

그는 “환자가 열이라도 나면 보호자들은 안절부절 못하고 누구 보호자랄 것도 없이 모두가 흔들린다”면서 “이런 급박한 상황에서 믿을 건 의사밖에 없는데 약을 마음대로 쓸 수 있도록 해 줘야 하는 것 아니냐”고 되물었다.

이어 그는 “보험재정상 비급여를 급여로 전환하는데는 상당한 시간이 걸리기 때문에 환자가 동의하면 비급여 처방을 인정해 달라”면서 “약을 쓸지 안쓸지 보호자들이 판단할 수 있게 해야 한다”고 다시 한번 호소했다.

그는 성모병원과 백혈병환우회간 갈등에 대해서도 답답한 심경을 토로했다.

그는 “환우회가 영리사업을 하는 게 아니라 어려운 사람들을 도와주기 위해 일한다는 걸 알지만 문제는 현재 남아있는 환자들에게 타격이 간다는 것”이라면서 “환자 입장에서는 불안하기만 하다”고 밝혔다.