국민건강보험공단 사회보험노조(위원장 박표균)가 노조원들이 모금한 성금으로 한국백혈병환우회(사무국장 권성기)의 희귀난치병 환자들과 소년소녀가장에 대한 지원활동을 1년째 계속하고 있다.

2003년 2월에 성금 1,500만원을 글리벡 약값지원을 시작한 것이 계기가 되어 이제는 정기적으로 이들을 지원하고 있는 것이다.

지금까지 지원한 금액은 총 5,700여 만원에 달하지만 정작 지원받은 환자는 4명 뿐이다. "금액에 비해 지원 받은 환자가 턱없이 적은 이유는 백혈병등 희귀난치병 환자들의 치료비가 천문학적인 액수이기 때문"이라고 환우회 관계자는 말한다. 백혈병과 같은 질환은 1년에 환자의 치료비가 1억원을 훌쩍 넘는 것은 보통이다. 그 과정에서 가계는 파탄이 나고 결국 치료비가 없어 환자도 죽음에 이를 수밖에 없는 현실이다.

실제로 5일 사회보험노조에서 한국백혈병환우회 환우들에게 성금 730만원을 전달하려 했던 김경하(남 45)씨는 치료시기를 놓쳐 바로 며칠 전에 사망하여 대신 나온 부인 안 모씨는 끝내 울음을 터뜨리고 말았다. 김씨 가정은 그동안 치료비로 1억8천만원이 들어가 가계는 완전히 파탄난 상태였다.

같은 날 730여 만원의 성금을 받은 송 모씨도 그동안 2억원의 치료비가 들었으며, 가족들 모두의 카드빛만 1억 원이 넘는 신용불량자가 됐다.

하지만 이들에 대한 대책은 미흡하기만 하다. 백혈병등 희귀난치성 질환자 수는 매년 늘어 급증하고 있는 추세지만 주먹구구식 보건정책과 실태 파악 조차 제대로 되어 있지 않아 생사를 넘나드는 고통 속에서 의료비 걱정에 시달리며 제대로 된 치료도 받지 못하고 있다.

또한, 이들에 대한 보험료 감면 등의 혜택도 11개 희귀질환에게만 이루어 지고 있고 2002년 기준으로 단일 질환으로 가장 치료부담이 큰 순위 1위인 백혈병이 희귀난치성질환의료비지원에서 제외 되어 있다.

전체 백혈병 환자 중 성인이90% 소아가10%임을 감한 할때 소아에게만 치료비의 일부만 지원하고 있는 정부의 정책은 근본적인 처방은커녕 생색내기라는 관련 단체들의 지적이 있따르고 있다.

이날 성금을 직접 전달한 사회보험노조 박표균 위원장[사진-좌]은 “이들에 대한 보험적용 확대는 반드시 이루어져야 한다"면서 "이에 대한 보험료 면제방안 등을 공단과 협의할 계획‘이라고 밝혔다.

이 자리에 함께한 권성기 사무국장은 "투병을 하며 겪게 되는 병고 중 일순위가 경제적 고통이다"는 말을 전하면서 "요즘처럼 어려운 경제상황 속에 국민들의 관심이 멀어져 가고 있는 와중에 지속적으로 환우와 가족들에게 관심과 지원을 아끼지 않는 사회보험노조와 조합원들에게 감사의 뜻을 전한다"고 밝혔다.