인구보건복지협회(회장 최선정)는 21일 생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)과 ‘선천성대사이상 환아 특수보조식품(저단백 쌀) 지원 사업’ 계약을 체결했다.
생명보험사들의 공동기금 출연 설립재단인 생명보험사회공헌재단은 선천성대사이상 환아에게 저단백 쌀 지원사업을 위해 1억원을 조성, 인구보건복지협회를 통해 지원한다.
선천성대사이상 질환은 단백질 등 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 몸에 유해한 중간 산물이 뇌 또는 장기에 축적돼 정신지체 등 장애를 초래하는 질환이다.
이 질환의 경우 적기의 의학적 치료뿐만 아니라 식이요법 병행관리 필수적이다. 우유도 특수조제 저단백 분유를 타서 먹어야 하고 육류는 물론 밀가루도 함부로 먹을 수가 없다. 밥 역시 저단백 쌀이어야 하며, 콩나물을 먹을 때도 콩나물 머리를 떼어 내야 한다.
인구협회 관계자는 “고비용인 저단백쌀을 환아 가정에게 지원함으로써 경제적 부담을 경감시키고 선천성대사이상질환으로 인한 장애로 진행되는 것을 최대한 줄여 정상아로 성장하는데 기여할 것”이라고 말했다.
인구협회는 정부지원 선천성대사이상검사, 정도관리, 특수조제분유 지원사업을 하고 있으며, 2001년부터 페닐케톤뇨증으로 진단받은 환아들을 위해 'PKU어린이 캠프'를 개최하여 어려움을 극복하고 용기를 가질 수 있도록 노력하고 있다.
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