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“희귀병 고통, 함께 나누면 작아져요”

강성욱
발행날짜: 2004-08-03 09:31:29
  • 가

순천향대 소아과, 제4회 PKU 어린이 가족캠프 개최

단백질을 먹으면 뇌가 손상되는 페닐케톤뇨증(PKU)환자와 가족을 위한 캠프가 오는 5일부터 1박2일의 일정으로 충남 아선서 열린다.

순천향대병원 소아과와 대한가족보건복지협회가 공동 주최하는 이번 캠프는 같은 질환을 앓고 있는 환자와 가족 등 150여명이 함께 할 예정이다.

1박 2일간의 일정동안 PKU가족의 정신건강(순천향대 부천병원 정신과 이소영교수), ‘철수와 난장이’(순천향대 소아과 이동환교수) 등의 강으,l와 함께 물놀이, 가족 장기자랑등이 펼쳐질 예정이며 PKU식이요법(순천향대병원 이봉미 영양사)과 주한 호주 대사관에서 경제참사관으로 재직중인 빌 브러밋 (37세, 남)씨의 특강이 예정돼 있다.

페닐케톤뇨증(PKU)은 페닐알라닌을 타이로신으로 전환시키는 효소인 페닐알라닌 수산화 효소의 활성이 선천적으로 저하되기 때문에 페닐알라닌과 그 대사 산문이 축적되어 지능장애, 담갈색모발, 피부의 색소결핍을 초래하는 상염색체 열성 유전질환.

한편 이번 캠프는 뉴질랜드와 호주에서 활동중인 한국기업모임에서 금일봉을 후원했다.

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