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심평원, 희귀난치병 환아 6명에게 3600만원 전달

박양명
발행날짜: 2013-12-11 15:35:04
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전남대병원에서 후원금 전달식

건강보험심사평가원은 전남대병원에서 희귀난치병으로 투병중인 환우 6명에게 각각 치료비 500만원과 격려금 100만원 등 총 3600만원을 전달했다고 11일 밝혔다.

이날 치료비를 받은 환우는 ▲선천성 무통성 무한증 박모 양(여, 14) ▲14번 염색체의 삼염색체 섞임증 신모 군(남, 13) ▲각막염 어14번 염색체의 삼염색체 섞임증린선 난청 증후군 양모 양(여, 13세) ▲골형성 부전증 이모 양(여, 3) ▲각막염 어린선 난청 증후군 이 모양(여, 6) ▲모야모야병 정모 양(여, 10) 등이다.

한편, 심평원의 '희귀난치병 어린이 돕기 프로젝트'는 1700여명의 직원들이 매월 급여에서 3000~6만원을 자발적으로 모금한 성금으로 조성된 사회공헌기금을 지원하는 사회공헌활동이다.

2004년부터 현재까지 총 183명의 환우에게 11억 8000 여 만원을 후원금으로 전달했다.

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