한국환자단체연합회(대표 안기종)는 3일 보도자료를 통해 "중증건선 질환의 산정특례 신규 등록 관련 불평등하고 불합리한 기준의 조속한 개선을 촉구한다"고 밝혔다.
본인부담금 산정특례제도는 암과 뇌혈관질환, 희귀질환, 중증난치질환 등을 대상으로 환자 본인부담률을 0~10% 경감하는 제도이다. 이는 2005년 9월부터 시행됐다.
건선 질환의 경우 2017년 6월부터 산정특례를 적용하고 있으나 대상은 중증건선만 가능하다.
중증건선은 산정특례 적용 4년이 지난 현재 4500명 환자가 등록된 상황이다.
환자단체연합회는 "산정특례 건선환자 수가 4500명에 불과한 것은 고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자만 대상으로 제한했기 때문"이라면서 "대부분 건선 환자들은 등록이 불가한 실정"이라고 꼬집었다.
중증건선 산정특례 신규 등록의 까다로운 절차도 지적했다.
환자단체연합회는 "2만 2000명의 중증건선 환자 중 1만 7500명의 환자에게 산정특례는 '그림의 떡'에 불과하다"면서 "산정특례 5년 재등록 시점에 기존 치료제 치료 중단을 재등록 조건으로 설정한 것은 건선환자의 상황을 가중시키는 반인권적 행태"라고 비판했다.
환자단체연합회는 강직성척추염과 크론병 등과 동일하게 중증건선도 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용할 것을 주문했다.
또한 중증건산 환자가 5년 후 산정특례 재등록할 때 치료 중인 약물을 중단해야 한다는 불합리한 기준 철회를 촉구했다.
환자단체연합회는 "환자들이 재등록을 위해 효과 있는 치료를 중단하거나 효과가 없는 실패한 치료법으로 돌아가야 하는 역설적 상황에 놓일 수밖에 없다"면서 "보건복지부와 건강보험공단은 중증건선 산정특례 신규 등록의 불평등 상황을 개선할 것을 강력히 촉구한다"고 재차 강조했다.
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