폐동맥고혈압진료지침위원회와 한국폐동맥고혈압환우회가 국회 보건복지위원회 소속 허종식 의원과 함께 '국내 폐동맥 고혈압 환자의 생존율 개선 대책 수립을 위한 국회토론회'를 15일 개최한다.

이번 토론회에서는 대표적인 희귀난치 질환 중 하나로, 적절한 치료를 받지 못할 경우 절반은 돌연사로 사망하고 절반은 우심부전으로 사망하는 폐동맥 고혈압의 국내 현황과 개선 방안을 논의한다.

우리나라는 폐동맥 고혈압 환자의 3년 평균 생존율이 54.3%에 불과해 OECD국가 중 최하위를 차지하고, 일본 82.9%, 미국 73% 대비 매우 저조하다. 이 같은 배경에는 초기부터 병용요법 사용이 권장되는 글로벌 치료 지침과 달리 국내 병용치료 급여 기준이 고위험군에서 적용되는 현실이 주요 원인 중 하나로 꼽힌다.

이에 급여 기준 개정을 위해 대한심장학회와 한국폐동맥고혈압환우회 등이 급여 기준 개정 신청 및 국민 신문고 민원을 제기해 온 결과, 올해 7월 29일 건강보험심사평가원이 전문가 자문위원회를 개최해 급여 기준 개정 타당성에 대해 논의를 거쳤고, 보건복지부로 검토결과가 보고됐다. 아직 건강보험 기준 개정은 이루어지지 않아 관련 전문가 및 환우들이 결과를 기다리는 상태다.

이번 정책토론회에서는 현행 폐동맥 고혈압 병용 치료의 급여 기준의 문제점에 대해 검토하고, 보건복지부 등 제도 기관과의 토론을 통해 신속한 대안을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.

이번 토론회는 장혁재 연세대학교 세브란스병원 심장내과 교수가 좌장을 맡아 토론을 이끌고 충남대학교병원 심장내과 박재형 교수가 주제 발표를 맡았다. 박재형 교수는 '현행 급여 기준의 문제점과 진료 지침 제정의 취지 및 개선 방안·희귀질환관리사업 소개'를 주제로 발표할 예정이다.

또한, 한국폐동맥고혈압 윤영진 회장은 '국내 폐동맥 고혈압 환자들의 어려움 및 치료 고충'에 대해 소개할 예정이다. 이어 토론에는 좌장 및 발표자 전원과 보건복지부 건강보험정책국 보험약제과 양윤석 과장, 질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과 이지원 과장, 건강보험심사평가원 약제관리실 김애련 실장이 참여할 예정이다.

이번 토론회의 좌장을 맡은 연세대학교 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수는 "폐동맥 고혈압은 조기 병용요법을 시행해 일상생활에 문제가 없는 저위험 상태를 유지하는 것이 중요하지만 국내에서는 여전히 병용요법에 대한 급여 기준이 제한적이라 소극적인 치료가 이뤄지고 있어, 이를 개선하기 위한 급여 기준 개정 신청한 상태" 라며 "이번 토론회를 통해 국내 폐동맥 고혈압 치료에 대한 급여 기준 개선 등 문제점이 신속하게 해결될 수 있기를 기대한다"고 밝혔다.

한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장은 "환자들 입장에서는 치료시기가 조금만 늦어져도 기초적인 일상생활이 어려울 뿐 아니라 사망에 이를 수 있는 무서운 질환임에도 불구하고, 국내에 치료받는 환자가 한 해 약 2천여 명 정도로 적어 일반인은 물론 의료진들도 낯설어 한다"고 말했다.

이어 "다른 나라와 똑같은 치료제가 있음에도 불구하고 우리는 급여 기준으로 인해 접근성이 떨어져 살 수 있는 기간이 반으로 줄어드는 안타까운 현실이다. 이번 토론회를 통해 국내 폐동맥 고혈압 환자들이 적극적인 치료를 받을 수 있는 환경이 조성되기를 기대한다" 고 밝혔다.

이번 정책토론회는 허종식 의원의 유튜브 채널(허종식TV, https://bit.ly/3gs24is)로 생중계될 예정이다.