보건복지부는 국립암센터, 한국보건의료정보원과 20일부터 정부와 공공기관들이 갖고 있는 암 환자 데이터를 결합한 'K-CURE 암 공공 라이브러리'를 학계·산업계 등의 연구자에게 본격적으로 개방한다고 19일 밝혔다.

K-CURE 암 공공 라이브러리는 암관리법에 따라 국립암센터가 주관해 ▲통계청의 사망 정보 ▲중앙암등록본부의 암 등록자료 ▲국민건강보험공단의 자격·검진정보 ▲건강보험심사평가원의 의료이용 청구정보 등이 갖고 있는 데이터를 한데 모은 곳이다.

암 등록부터 검진, 청구, 사망 데이터를 결합한 암 환자 전주기 이력 관리형 데이터셋으로 2012년부터 2019년까지 등록된 암 환자 198만 명 규모의 빅데이터가 집적돼 있다.

국립암센터는 K-CURE 포털(k-cure.mohw.go.kr)로 데이터 활용을 신청받고 연구목적 및 가명처리 적정성 등을 심의하며 한국보건의료정보원은 암 공공 라이브러리 데이터를 안전하게 분석할 수 있도록 폐쇄분석 공간인 안심활용센터 연계를 지원한다.

연구자는 암 공공 라이브러리를 통해 여러 기관의 공공데이터를 신청하고 결합하는 데 필요한 시간과 비용을 단축할 수 있고 안전한 분석환경을 통해 환자 개인정보를 철저하게 보호하면서 암 환자 진단·치료·기술 개발 등 연구성과를 창출할 수 있다.

데이터 이용을 원하는 연구자는 K-CURE 포털(https://k-cure.mohw.go.kr/)에 접속해 회원가입 후 공공데이터 신청메뉴로 암 공공 라이브러리 데이터를 신청하면 된다. 이용 수수료는 제공되는 SAS 데이터셋 기준 20기가바이트(GB)까지 20만원(감면율 적용 미대상)이다. 1GB 추가 당 1만원이 추가되 최대 1000만원까지 추가할 수 있다.

복지부 은성호 첨단의료지원관은 "암 공공 라이브러리는 암 환자 생애 전 주기에 걸친 정보를 포괄해 연구 가치가 높다"라며 "예후 진단과 합병증 예측 등 심도 있는 암 정복 연구와 헬스케어 서비스 개발에 활용돼 국민건강을 크게 증진할 것"이라고 말했다.