소아청소년 뇌신경계 희귀질환 집중연구센터 의료진.보건복지부는 지난 4년간의 희귀질환 진단치료기술 연구사업단을 종료하고 이후 희귀질환 연구를 차세대연구로 도약시키기 위한 차단계 연구사업으로 확대 재편성하고자 2012년을 시작으로 하는 희귀질환 연구 센터를 공모한 바 있다.
이에 따라 희귀질환 진단치료기술연구·지원센터 (센터장: 정해일 교수)는 앞으로 국가적 차원에서의 장기적 연구 계획을 기획 수립하는데 큰 역할을 할 전망이다.
복지부는 앞서 센터를 통해 국내 희귀질환 환자들의 진단 및 치료, 관리 등을 선진화해 환자 및 그 가족의 고통을 경감시키는 역할을 할 것이라고 밝혔다.
더 나아가 차세대 생명공학의 산업화 측면에서도 중요한 유전자 맞춤 치료 등에서도 주도적인 역할을 할 수 있도록 국내 희귀질환 연구의 인프라를 강화, 확대하는 데 중요한 초석으로 그 중요성이 있다고 할 수 있다.
또한 소아청소년 뇌신경계 희귀질환 집중연구센터 (센터장: 김승기 교수)는 2009년 개설된 국내 유일의 서울대학교 어린이병원 소아청소년 뇌신경센터를 모태로 그동안의 탁월한 임상과 연구 업적을 인정받아 중개연구센터로 선정됐다.
병원 측은 "희귀질환 중 종류가 매우 다양하고 유병환자의 수가 가장 많은 뇌신경계 희귀질환에 대한 연구 플랫폼을 구축해, 잠재성을 보유하고 있는 소아청소년 시기의 뇌신경계에 연구의 초점을 맞출 것"이라고 전했다.
이어 "뇌신경계 희귀질환의 진단과 치료에 있어 세계적 선도 연구기관으로서의 위치를 공고히 할 것"이라고 기대감을 드러냈다.
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