[메디칼타임즈=김승직 기자] 신경인성 방광 환자들의 필수 치료인 자가도뇨 카테터 요양비 지원이 10년 만에 대폭 확대된다. 경제적 부담으로 치료를 주저했던 환자들의 접근성이 개선되는 가운데, 올바른 관리를 위한 교육·상담 수가 현실화 등 추가적인 제도 보완 목소리도 나온다.

지난 2일 콜로플라스트코리아는 미디어 세션을 개최하고 오는 12월 1일부터 시행되는 신경인성 방광 환자 대상 자가도뇨 카테터 지원 확대의 의의와 남은 과제를 조명했다.

급여 확대에 발맞춰 회사 역시 단순 제품 공급을 넘어, 환자 교육·상담을 포괄하는 지속적인 치료 여정의 파트너로 도약하겠다는 목표다.

12월부터 요양비 50% 인상…소아청소년은 개수도 확대

정부는 오는 12월 1일부터 신경인성 방광 환자의 자가도뇨 카테터 요양비 지원을 확대한다. 이에 따라 19세 이상 성인 환자의 요양비 지원은 기존 1일 최대 6개 기준 9000원에서 1만 3500원으로 50% 인상된다.

성장기 특성상 빈번한 배뇨가 필요한 19세 미만 소아청소년의 경우 1일 최대 6개에서 8개로 기준이 늘어난다. 지원 금액 역시 9000원에서 1만 8000원으로 상향된다. 환자 본인 부담률은 기존과 동일하게 10%로 유지된다.

석상규 콜로플라스트 마케팅부 상무는 이번 요양비 확대를 통해 환자들이 신체적 특성과 생활 환경에 맞춰 적합한 치료 옵션을 선택할 수 있게 됐다고 분석했다.

석 상무는 "이번 제도 개선은 단순히 지원 규모가 늘어난 것을 넘어 실제 임상 현장과 환자들의 목소리가 정책에 반영됐다는 점에서 의미가 크다"며 "비용 지원 확대를 넘어 환자들의 자립과 사회 참여를 돕는 중요한 기반이 될 것"이라고 기대했다.

"감염 예방에 필수적인 교육·상담…수가 현실화 시급"

의료진들은 자가도뇨가 요로 감염과 신장 기능 보호를 위한 필수적인 표준 치료법임을 강조하면서도, 치료 안착을 위한 제도적 장치가 부족하다고 입을 모았다. 의학적인 정답임에도 불구하고 교육 과정에 소요되는 인력과 시간, 시설에 대한 보상이 충분하지 않다는 지적이다.

강북삼성병원 비뇨의학과 조영삼 교수는 요양비 증액이 급성기 질환 등 합병증 관리에 큰 도움이 될 것이라고 평가하면서도 설득과 교육 과정의 어려움을 짚었다.

조 교수는 "현실화된 금액을 통해 환자들이 자가도뇨를 제대로 관리할 수 있게 돼 다행스럽다"면서도 "하지만 환자나 보호자에게 치료의 필요성을 설득하고 교육하는 과정에 많은 공이 드는 만큼 관련 수가 등 제도적 보완이 지속해서 이뤄져야 한다"고 진단했다.

세브란스병원 소아비뇨의학과 이용승 교수는 성장 시기별로 달라지는 소아 환자의 특수성을 언급하며 전문적인 교육 환경의 필요성을 역설했다.

이 교수는 "소아의 경우 연령과 신체 구조에 따라 카테터 종류와 접근 방식이 다르고 환아를 설득하는 데 엄청난 시간이 소요된다"며 "자가도뇨 교육에는 별도의 밀폐된 공간과 지속적인 상담이 필요한 만큼 이를 고려한 합리적이고 현실적인 상담 수가가 마련돼야 한다"고 설명했다.

"물 맘껏 마시길" 환자단체 환영 속 배변 관리 지원 호소

환자단체 관계자들은 비용 부담 완화 조치를 크게 환영하면서도, 신경인성 장으로 인한 배변 장애 등 여전히 남아있는 사각지대 해소를 촉구했다.

한국척수장애인협회 이찬우 정책위원장은 척수 장애인에게 자가도뇨는 선택이 아닌 필수 생존 도구라고 호소했다.

이 위원장은 "그동안 비용 문제로 횟수를 아끼려 물을 적게 마시거나 외출을 자제하는 환자들이 많았다"며 "이번 급여 확대를 통해 그 누구도 비용 때문에 치료를 포기하지 않고 주도적이고 존엄한 삶을 살 수 있기를 기대한다"고 전했다.

한국이분척추증환우회 양은경 대표는 배뇨 문제와 동반되는 배변 장애 관리에 대한 정부의 전향적인 지원을 당부했다.

양 대표는 "배뇨 관리에 자가도뇨가 필수이듯 신경인성 장 환자들의 배변 관리에는 물 관장기가 매우 중요한 역할을 하지만 현재 급여 지원이 전혀 없는 실정"이라며 "아이들이 냄새나 실수에 대한 두려움 없이 자신감 있게 사회생활을 이어갈 수 있도록 향후 관장기 보험 확대도 적극 검토해 주길 바란다"고 요청했다.

한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장은 이번 급여 확대에 환영의 목소리를 내는 한편, 향후에도 연합회 차원의 노력을 계속할 것이라고 강조했다.

정 사무총장은 "앞으로도 교육 수가 개선이나 관장기 급여 확대 등 남은 과제들을 해결하기 위해 연합회 차원의 힘을 계속 보탤 것"이라며 "정부 정책 결정 과정에 환자의 목소리가 반드시 반영될 수 있도록 지속해서 요구하고 개선해 나가겠다"고 밝혔다.

콜로플라스트 "제품 넘어 전주기 케어 파트너 도약"

확대된 요양비 제도에 발맞춘 콜로플라스트의 환자 지원 강화 방안도 소개됐다. 콜로플라스트 이영은 마케팅 매니저는 환자 맞춤형 직접 관리 시스템과 케어 서비스를 한층 강화해 치료 순응도를 높이겠다는 방향성을 제시했다.

이 매니저는 "초기 적응에 두려움을 느끼는 환자들을 위해 신속한 상담, 전문 교육, 편의성 향상, 개인 정보 보호 등을 중심으로 직접 관리 서비스를 강화하고 있다"며 "단순히 의료기기를 공급하는 회사에 머무르지 않고 제품 선택부터 지속적인 케어에 이르기까지 환자의 치료 여정 전반을 함께하는 파트너가 되겠다"고 강조했다.

제약 많은 도뇨 교육·상담…현장이 바라는 개선책은

이어진 질의응답에선 자가도뇨와 타 질환 교육과의 형평성 등 세부적인 제도 보완점이 강조됐다. 이용승 교수는 도뇨 교육이 지닌 물리적 특수성을 짚으며 현실적인 수가 산정의 필요성을 제기했다. 아울러 신경인성 방광 환자들이 겪는 변비 부작용을 언급하며 특수 관장기 사용에 따른 누적 비용 문제를 지적했다.

이용승 교수는 "도뇨 교육은 소변을 처리할 배수 시설과 환자의 프라이버시가 보장되는 독립된 공간이 있어야 한다"며 "교육 과정 역시 연령별 신체 구조에 따른 맞춤 교육과 사춘기 환아 설득 등 시간 소요가 큰 만큼 그에 맞는 수가 산정이 필요하다고 본다"고 강조했다.

이어 "방광 약들의 가장 큰 부작용인 변비인데 대변이 방광을 누르면 요실금 등 여러 문제가 같이 생기게 된다"며 "반면 특수 관장 기구는 초기 구매비용이 50~60만 원 정도고 매번 끝부분을 교체하는 데 1만 원 정도가 들어 누적 비용이 크다. 이런 부분들이 빨리 해결됐으면 하는 마음"이라고 말했다.

현행 카테터 인정 수량(성인 하루 6개)을 초과해 사용해야 하는 환자에 대한 유연한 기준 마련 필요성도 제기됐다. 강북삼성병원 비뇨의학과 조영삼 교수는 질병 상태가 각기 다른 환자들의 특성을 고려해 객관적인 증명을 바탕으로 한 지원 확대가 이뤄져야 한다고 촉구했다.

조영삼 교수는 "질병 상태가 다르기 때문에 일률적인 기준을 정하기 어려운 부분은 분명히 있다"면서도 "실제로 역동학 검사나 감각 기능 검사 등 진료 기록에 명시돼 있고 객관적으로 증명할 수 있다면, 실제 사용량에 맞게 지원해 주는 게 가장 좋지 않을까 싶다"고 제언했다.

환자 삶의 질 개선을 위한 카테터 기술 발전 방향에 대한 논의도 이뤄졌다. 콜로플라스트 마케팅팀 이영은 매니저는 기존 비용 문제로 제한적이었던 일체형 카테터 제품의 활용 가능성을 언급했다.

이영은 매니저는 "외부 활동이 잦은 환자를 위해 소변백이 달린 제품도 나오고 있지만 기존엔 수가 때문에 마음껏 사용하지 못했다"며 "이번 수가 개선으로 환자분들에게 실질적으로 필요한 소변백 일체형 제품들도 더 자신감 있게 소개할 수 있는 기회가 될 것 같다"고 전했다.