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희귀질환 치료를 위한 여건조성 심포지엄

이지현 기자
발행날짜: 2007-05-14 11:28:04
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희귀질환 연구 활성화 방안·유전자검사 관련 주제 다뤄

대한의학유전학회와 아주대병원 유전질환 전문센터가 공동으로 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄을 오는 26일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관 대강당에서 개최한다.

지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일 정기적으로 열리는 심포지엄은 올해로 8회째를 맞이해 희귀ㆍ난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위한 목적으로 열린다.

특히 올해는 최근 사회적 이슈가 되고 있는 ‘희귀질환 연구 활성화 방안과’과 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’를 주제로 다룰 예정이다.

1부에서는 ‘희귀질환 연구 활성화 방안’을 주제로 국회 보건복지위원회 장향숙 위원이 '희귀질환 환자의 실태보고'를 맡고 법률사무로 해울 신현호 대표가 ' 희귀질환 환자의 법률적 권리'에 대해 소개한다. 이어 아주대병원 유전질환 전문센터 김현주 센터장이 '희귀질환 연구재단 설립의 필요성'을 알릴 예정이다.

또한 2부에서는 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’를 주제로 보건복지부 생명윤리팀 양병국 팀장이 '생명윤리 및 안전에 관한 법률과 유전자검사'에 대해 울산의대 소아과 유한욱 교수가 '유전자검사법의 종류와 그 의의'에 대해 성균관의대 산부인과 류현미 교수가 '희귀질환 산전 진단과 유전자검사'에 대해 아주의대 의학유전학과 김현주 교수가 '유전자검사와 유전상담'에 대해 각각 발표한다.

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