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희귀질환 치료위한 심포지움 열려

조형철
발행날짜: 2003-05-19 13:16:50
  • 가

국내 희귀질환DB 구축과 정책지원 시급

희귀질환 치료를 위한 사회적 요건을 조성하는 심포지움이 오는 31일, 아주대에서 열린다.

아주의대 의학유전학과와 한국희귀질환연맹은 31일(토), 아주대학교 율곡관 대강당에서 오후 1시부터 '한국희귀질환연맹 총회'를 동반한 '제4회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움'을 개최할 예정이다.

올해는 '희귀질환 DB 구축과 희귀질환 지원정책'을 주제로 할 예정이며, '희귀질환자의 사회적 편견에 대한 인식개선' 워크숍이 이뤄진다.

심포지움 제 1부는 이러한 희귀질환 DB 구축의 필요성과 현황, 향후 발전과제를 제시할 예정이며, 2부에서는 ▌2001년부터 시행된 '정부의 희귀난치성질환 의료비 지원정책 현황 ▌지원질환의 선정기준 ▌향후 방향 ▌포괄적인 희귀질환 지원 정책의 필요성 등 관계자들의 발표가 계획돼 있다.

매년 5월 정기적으로 개최되고 있는 '희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움'은 사회 각계 각층의 관심인사들이 모여 희귀질환 치료의 문제점과 해결책을 모색하는 장으로 자리잡았다.

한국희귀질환연맹 대표 김현주 교수는 "현재 국내 희귀질환 DB가 전혀 없기에 정부지원을 요청하거나 대책마련시 애로사항이 많다. 희귀질환자 치료를 위한 사회적 여건이 제대로 마련되기 위해서는 국내 희귀질환 종류와 질환수가 얼마나 되는지 확인하는 것이 매우 중요한 작업"이라며 인식개선과 DB구축을 강조하면서 앞으로 많은 희귀질환 DB를 구축해 나갈 계획이라고 밝혔다.


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