“소아 만성콩팥병(Chronic Kidney Disease·CKD) 환자가 의료접근성을 충분히 보장받고 의사 역시 환자 데이터를 적극 활용할 수 있을 때 의료 민주화가 실현될 수 있다.”

강희경 서울대 어린이병원 소아청소년과 교수는 지난 14일 주한미국상공회의소가 개최한 보건의료혁신세미나에서 소아 만성콩팥병 환자 사례를 통해 의료 민주화의 필요성과 당위성을 역설했다.

그는 “만성콩팥병의 경우 투석이나 이식이 필요한 성인은 약 9만8000명에 달하는 반면 소아 환자는 불과 300명이 채 안 된다”며 “환자 수가 적으면 의료접근성을 보장받기가 쉽지 않을뿐더러 그만큼 의료 민주화가 안 될 가능성이 크다는 것을 의미한다”고 말했다.

실제로 10kg 미만 소아 만성콩팥병 환자의 혈액투석(Hemodialysis)에 사용하는 혈액도관은 의료기기업체 단 2곳에서만 공급하고 있는 실정.

의료현장에서는 제품 공급이 원활하지 않아 소아용 혈액도관을 사용하고 싶어도 하지 못하는 경우가 있고, 또 소아에게 맞지 않는 카테터를 삽입하다 문제가 발생하기도 한다는 게 강 교수의 설명.

특히 10살 미만 또는 10kg 미만 소아 만성콩팥병 환자들의 혈액투석이 가능한 의료기관은 전국 6개 도시에만 있다.

그는 “전국 6개 도시에서만 소아 만성콩팥병 환자 혈액투석이 가능하다보니 의료접근성이 매우 떨어진다”며 “이 때문에 제주도와 전라도지역 환자·보호자들이 많은 시간을 들여 서울대 어린이병원을 찾는 등 어려움이 적지 않다”고 밝혔다.

소아 만성콩팥병 환자들의 이상적인 대체요법인 신장이식(Kidney Transplantation) 또한 요원하기는 마찬가지.

국내 소아 환자는 뇌사자 장기를 기증받는데 평균 46.2개월이 소요되는 것으로 알려져 있다.

미국 4.5개월·덴마크 2개월에 비해 한국은 약 3~4년의 긴 시간이 걸리는 만큼 신장이식이 제한적으로 이뤄지고 있는 현실이다.

소아 환자들의 낮은 의료접근성도 문제지만 지속적인 케어가 이뤄져야하는 만성콩팥병 특성상 부모들의 삶의 질 또한 떨어질 수밖에 없다.

강희경 교수는 “이제는 가정에서도 만성콩팥병 환자들이 자동복막투석기를 사용해 편하게 복막투석(Peritoneal Dialysis)을 받을 수 있게 됐다”고 설명했다.

이어 “하지만 성인과 달리 소아 환자는 부모가 직접 마스크와 장갑을 착용해 감염에 신경을 쓰면서 카테터와 복막액을 연결해 복막투석을 해줘야한다”며 “부모 입장에서는 아이를 키우는 것도 힘든데 매일 복막투석까지 하다보니 번 아웃(burn out) 될 수밖에 없다”고 말했다.

의료진 입장에서는 가정 내 복막투석이 부모에 의해 시행되지만 그렇다고 걱정이 없는 것도 아니다.

1주일에 3번 4시간씩 의료기관에서 이뤄지는 혈액투석은 의료진이 옆에 있는 만큼 안전하게 관리된다.

반면 가정에서 이뤄지는 복막투석은 자동복막투석기에서 복막액이 제대로 넣고 빠지는지 부모가 보더라도 정확히 알 수 없는 경우가 있다.

뿐만 아니라 만에 하나 잘못됐을 때 혈압이 오르는 등 단순한 증세만 인지하기 때문에 위험 대처 능력 또한 떨어지기 마련.

강 교수는 다행히도 디지털 헬스케어 솔루션을 활용한 가정 내 자동복막투석 환자의 원격모니터링을 통해 이 같은 문제점을 크게 개선할 수 있다고 강조했다.

그가 말한 솔루션은 원격 자동복막투석 관리 플랫폼 ‘셰어소스’(Sharesource).

국내에서는 박스터 자동복막투석기 '홈초이스 클라리아'에 탑재돼 지난 2월 공식 출시됐다.

현재 서울대병원을 비롯해 전국 11개 병원에서 사용 중이다.

그간 복막투석 환자는 수첩에 기록한 수기 데이터에 의존해 투석관리를 받아왔다.

과정은 이렇다. 복막투석 환자는 매일 재가 투석치료를 하고 보통 월 1회 병원 외래 방문을 통해 의료진에게 1개월 간 환자 스스로 수기로 기록한 투석 치료결과가 담긴 환자수첩을 의료진에게 제출한다.

의료진은 이를 보고 다른 검사와 함께 1개월 동안 투석 치료결과를 확인한다.

반면 클라우드 기반 환자 데이터 관리시스템 셰어소스는 가정에서 자동복막투석을 한 다음날 환자 치료정보가 자동으로 병원 의료진에게 전달된다.

의료진은 이를 통해 치료결과를 검토·분석·평가할 수 있다.

즉, 매일 투석 후 환자 체중과 투석을 통해 제거된 수분의 양(제수량=night cycle UF)과 각 사이클 당 복막액 주입과 배액 속도 및 용량, 알람 빈도 등을 의료진이 모니터링 할 수 있다.

의료진은 이를 통해 환자 투석 진행과정과 치료 중단, 임의 치료시간 및 용량을 줄였는지 등을 확인할 수 있고, 환자 상태에 맞게 병원에서 설정해 둔 데이터에 문제가 있다면 빨간색 깃발(flag)이 표시돼 문제를 파악할 수 있다.

이어 치료결과 모니터링 후 필요한 경우 환자에게 내원을 요청하고, 내원 시 대면진료를 통해 필요한 처방을 변경할 수 있다.

셰어소스는 환자들이 매일 수기로 치료결과를 기록할 필요 없이 자동으로 기록·저장돼 편리하고 언제든 의료진과 연결돼 있어 보다 안정적인 치료와 응급상황을 줄일 수 있다.

강희경 교수는 “병원 의료진은 아침에 셰어소스 시스템에 접속해 환자 데이터를 모니터링 할 수 있다”며 “만약 초록색 깃발이 뜨면 안심하되 빨간색이면 투석액이 잘 나왔는지 그래프를 살펴보는 등 문제가 있는지 확인해 필요 시 병원 내원 조치를 취한다”고 설명했다.

셰어소스를 통한 환자 모니터링은 스터디를 통해 환자의 투석치료 거부와 응급실 방문 횟수가 줄고, 의사의 처방 변경도 2배 증가하는 등 유효성을 입증했다.

하지만 이를 활용한 원격모니터링은 가능하지만 해당 시스템 상에서 의사가 처방 변경 등 직접적인 투석 방법을 바꿀 수 있는 치료는 할 수 없는 현실이다.

앞서 셰어소스를 도입한 미국 영국 호주 홍콩 일본과 달리 한국은 현행 의료법상 의사와 환자 간 원격진료가 금지돼 있기 때문.

강 교수는 “소아 만성콩팥병 환자들의 의료접근성이 떨어지는 현실에서 원격모니터링뿐만 아니라 의사가 직접 투석방법을 바꿀 수 있는 치료까지 가능한 시스템이 있지만 활용하지 못하고 있는 실정”이라고 말했다.

그러면서 “환자 수는 적지만 꼭 필요한 치료재료는 합당한 보상과 함께 병원 인력·시간이 소요되는 자동복막투석 원격모니터링에 대한 충분한 급여를 해주는 의료 민주화를 통해 환자들의 치료와 관리가 더 향상될 수 있다”고 강조했다.