국내에서 처음으로 환자단체를 체계적으로 분석한 통계가 발표됐다. 환자단체는 총 902개에 734만명이 활동하고 있었으며 질환별로는 암이 165개로 최다였다.

1990년대 태동기를 거쳐 2000년까지 20여개에 그치던 국내 환자단체는 2000년대 초중반을 거치며 매 5년마다 100개 단체 이상씩 생기며 이제는 성숙기에 접어 들었다는 평이다.

11일 엔자임헬스 인사이트센터는 '2025 대한민국 환자단체 현황조사 보고서'를 발간하고, 국내에서 활동 중인 환자단체가 총 902개, 약 734만명에 이른다고 밝혔다.

조사에 따르면 환자단체는 575개 질환을 기반으로 활동하고 있었으며, 암 관련 단체가 165개로 가장 많았다. 단일질환으로는 당뇨병이 65개로 최다였다.

이번 조사는 2024년 12월 발의된 '환자기본법'의 정의를 토대로, 중앙행정기관·지자체에 등록된 비영리단체는 물론 온라인 커뮤니티와 오프라인 환자모임까지 포함했다. 최근 1년간 활동이 없거나 상업 목적이 명확한 단체는 제외됐다.

조사는 2025년 3월부터 10월까지 8개월간 수행됐다. 1차로 1만1891개 단체를 선별한 후 활동성이 확인된 902개 단체를 최종 분석 대상으로 삼았으며, 단체 유형·운영 주체·정보 공개·소통 구조 등을 체계적으로 분류했다.

국내 환자단체는 2000년대 초반 디지털 환경 확산과 함께 급격히 늘기 시작해 2020년 절정기를 지나 현재는 성숙기에 진입한 것으로 분석됐다.

회원 수를 확인할 수 있는 788개 단체 중 절반 이상인 407개(51.6%)가 회원 1천명 이상이었고, 1만명 이상 단체도 126개(15.9%)에 달했다. 참여 인원만 734만명을 넘어 국민 7명 중 1명꼴로 환자단체에 속해 있는 셈.

2000년대 초반 환자단체가 이처럼 폭발적으로 성장한 것은 디지털 환경이 발달하면서 환자 결집의 용이성과 익명성 보장이라는 기술적 진보와 함께 환자들 사이에 정서적 연대와 정보 공유의 수요가 급증했기 때문으로 분석된다.

운영 형태를 보면 미등록 민간단체가 88.2%로 압도적이었다. 개인 운영 비율이 77.7%에 이르며, 병원·의료진이 운영하는 단체는 7.8%에 그쳤다.

이 같이 미등록 개인 운영 비율이 높은 것은 온라인 환자 커뮤니티의 개설과 운영이 용이하기 때문으로 보이며, 이 단체들은 주로 '정서적 연대 및 정보 공유' 역할을 하고 있었다.

반면 한국환자단체연합회나 한국희귀난치성질환연합회 등과 같은 등록된 소수 주요 환자연합단체들은 환자의 권익보호와 치료환경 개선을 위한 보건의료 정책 및 제도 개선에 집중하며 조직적 역할을 수행하고 있어 온라인 커뮤니티 성격이 주를 이루는 미등록민간단체들과는 다른 이원화된 역할 구조를 보였다.

주요 소통 채널은 온라인 카페·밴드·카카오톡 등 소셜 커뮤니티(79.1%)가 중심이었고, 홈페이지나 유튜브를 함께 운영하는 단체도 있었다. 다만 게시판 등 정보 접근성은 낮아, 비회원에게 비공개인 경우가 63.4%로 나타났다.

적극적 소통 채널 운영과 달리 공지사항, 의료정보, 소통 게시판 등에 대한 회원 외 외부인 대상 공개 비율은 20~40% 정도 인 것으로 나타나 환자단체 정보 등에 대한 외부 접근성은 높지 않은 것으로 나타났다.

이는 개인의 질환 정보, 경험 등을 주로 공유하는 환자단체 특성상 개인정보 노출 등에 대한 우려에 따라 폐쇄적 운영을 하는 경향이 있는 것으로 유추된다.

강현우 센터장은 "이번 조사는 단순한 현황 파악이 아니라 환자단체의 사회적 역할을 데이터로 구체화한 첫 시도"라며 "정부와 의료계, 산업계가 환자단체를 협력 파트너로 인식하고 환자 중심 보건의료체계 구축에 함께 나서야 한다"고 강조했다.

그는 "환자단체의 폭발적 증가는 의료 시스템 내에서 환자 권리가 충분히 보장되지 못했던 역사적 배경에 대한 대응 결과"라며 "이들의 성장과 다양화는 환자 중심 의료 환경의 필요성을 보여주는 사회적 현상"이라고 말했다.