인공호흡기를 달았거나 기관절개관 삽입 등 소통에 어려움을 겪는 소아를 위한 의사소통 안내 책자가 나왔다.

서울대 어린이병원은 7일 통합케어센터 꿈틀꽃씨에서 제작한 '참 쉬운 의사소통책'을 발간해 소아중환자실과 특수학교 등 의료현장에서 활용하고 있다고 밝혔다.

소아 환자 중 인공호흡기를 달았거나, 입이 헐었거나, 기관절개관을 삽입 중인 경우 등 다양한 상황으로 언어소통이 어려운 상황이다.

환아들은 '병실이 추워요', '화장실에 가고 싶어요' 등 일상적인 의사표현조차 이들에게는 큰 난관이다. 자연히 치료 과정에서 겪는 불편감과 스트레스도 크다.

소통의 어려움으로 저하된 환자와 보호자의 삶의 질을 개선하기 위해 기존에 사용해오던 보완·대체의사소통 도구의 단점을 보완하고, 중환자실 의료진의 자문을 더하여 지난 7월 '참 쉬운 의사소통책'이 완성됐다.

보완·대체의사소통(AAC)은 언어 소통에 장애를 가진 사람들을 위해 말을 보완하거나 대체적인 소통 방법을 제공해 의사소통의 기회를 주고, 소통 능력 향상을 도모하는 것을 의미한다.

의사소통책은 △기본 의사소통 △의료환경 의사소통 △손담(몸짓)상징 △나만의 소통판 만들기의 4개 내용으로 구성됐다.

원하는 자·모음을 가리켜 직접 어휘를 완성할 수 있는 자판과 예·아니요를 표현하는 O·X판으로 구성됐다. O·X판은 눈동자 방향을 보고 실시간으로 환자의 의사를 확인할 수 있도록 특별히 투명필름지로 제작했다.

책에는 환자가 주로 요청하는 16가지 표현과 신체부위 15개 및 통증 강도 5단계가 그림 상징으로 묘사됐다. 말이나 거동이 불편한 환자도 그림을 손가락으로 지시하여 'TV 꺼주세요', '가래 빼주세요' 등 필요사항을 쉽게 요청할 수 있고, 통증 부위와 심한 정도도 표현할 수 있다.

또한 중심정맥관, 유치도뇨(소변줄), 경관영양을 자세히 묘사한 그림도 함께 실렸다. 의료진은 이 그림을 보며 환자와 가족에게 의료적 상황을 쉽게 설명할 수 있다.

손·표정·몸짓을 이용한 의사소통 방식인 손담의 예시가 소개됐다. 손담을 익히면 말하기나 도구 사용이 어려운 경우에도 의사소통이 가능하다.

나만의 소통판 만들기에서는 임의로 구성할 수 있는 소통판 12칸이 제공된다. 환자는 자신의 상황에 맞는 그림 스티커를 부착하거나 직접 글을 써서 나만의 소통판을 만들 수 있다.

통합케어센터 소아청소년과 김민선 교수는 "소아청소년 환자뿐 아니라 인공호흡기 등으로 인해 말이 어려운 성인 환자에게도 의미가 있을 것"이라며 "특수학교 어린이들을 위한 그림상징을 추가로 삽입해 특수학교 순회건강관리사업에 적용하는 등 참 쉬운 의사소통책을 여러 분야에 활용할 수 있을 것으로 기대된다"고 말했다.

서울대 어린이병원 통합케어센터 꿈틀꽃씨는 중증·희귀난치질환 환자의 소아완화의료와 재택의료를 담당하는 팀으로 원하는 누구나 꿈틀꽃씨 공식 홈페이지(www.dreamseeds.co.kr)에서 '참 쉬운 의사소통책'을 받아볼 수 있다.