40년이 된 '비알콜성 지방간질환'(Non-Alcoholic Fatty Liver Disease, NAFLD) 용어가 지난달 역사 속으로 사라졌다.

음주량을 기준으로 한 질병명이 질환에 대한 그릇된 이해뿐만 아니라, 명칭에 들어간 Fatty(지방)가 게으르고 뚱뚱하다는 사회적 낙인 효과를 가져오는 만큼 새로운 용어 '대사이상 지방간질환'(metabolic dysftuncion-associated steatotic liver disease, MASLD)로 바꾸겠다는 것.

이와 함께 지방간질환의 하위 분류인 비알코올성지방간염(NASH)도 대사이상관련간염(MASH)으로 대체하기로 했다.

대한간학회만 칼을 빼든 것이 아니다. 사회적 낙인 효과 상쇄 및 질환 인지율·치료율 제고를 위한 질병명 개정에 대한 고민은 여러 학회에서 목격되고 있다.

문제는 정신분열증이 조현병으로, 고지혈증이 이상지질혈증으로, 간질이 뇌전증으로 바뀐 이래 임상 지표 개선이나 사회적 인식 개선과 같은 실질적인 변화를 체감할 수 있냐의 여부.

단순한 명칭, 용어 개정만으로는 땜질 처방에 불과해 그 효과가 한시적일 수밖에 없고, 오히려 직관적이지 못해 질환 인지율과 치료율을 떨어뜨릴 수 있다는 신중론도 부각되고 있다.

최근 학술단체들의 용어 변경 흐름 및 용어 전쟁에 나선 학회들의 속사정에 대해 이야기를 들었다.

■알코올성 간질환엔 놀라는 환자들, 비알코올성엔 '냉담'

전 세계적으로 의학적 질병명이나 질환명이 변경된 사례는 여러 가지가 있다.

나병이 한센병으로, 정신지체가 지적 장애로 바뀌는 등 주로 사회적 낙인, 오해, 또는 환자의 존엄성을 보호하기 위한 노력의 일환으로 변경이 이뤄졌지만 최근엔 질환의 정확한 이해 및 직관성을 높이기 위한 목적도 추가되고 있다.

간학회의 경우엔 사회적 낙인 및 질환 이해도 증가 두 목적에 모두 부합한다. 용어의 변경은 단순한 글자의 치환에 그치는 것이 아니라는 게 학회 측의 판단.

용어 변경은 질병에 대한 사회적 인식을 변화시키는 데 도움을 줄 수 있고 이를 통해 낙인이 줄어들면 환자들이 보다 편안하게 치료를 받을 수 있게 돼 실질적으로 치료율 증가와 같은 지표상의 변화로 이어질 수 있다는 뜻이다.

대한간학회 지방간연구회 장병국 회장은 "사람들이 생각하기에 용어를 바꾸는게 큰 차이를 가져올 수 있냐고 반문할 수 있다"며 "치료 효과를 끌어올리는 데에는 무엇보다 환자들의 질환 이해 및 그에 따른 행동 패턴 변화가 중요하다는 점에서 용어 변경은 상당한 파급 효과를 가질 수 있다"고 말했다.

그는 "병태 생리학적으로 간 관련 대사에 이상이 있는 경우 이것이 가장 큰 위험 요소로 작용해 간에 문제가 생겼다는 것을 대사이상 지방간질환이라는 용어로 설명할 수 있게 됐다"며 "과거에는 비알콜성 지방간질환이라는 말로 환자들을 이해시키기가 상당히 어려웠다"고 털어놨다.

그는 "비알콜성이라는 말 때문에 환자들이 오히려 술을 안 먹는데 왜 이상이 생기는 것이냐고 따져 묻기도 했다"며 "이제는 용어가 변경된 만큼 대사 이상으로 인해 지방간이 생겨 관리가 필요한 상황이라고 설명하면 대부분 수긍하게 된다"고 말했다.

용어 변경으로 인한 실질적인 치료 패턴의 변화는 없지만 환자들의 질환 인지율이 올라가면 생활습관 개선 동력으로 작용한다는 게 그의 판단.

장 회장은 "음주에 관대한 문화이고 속된 말로 지방간 없는 사람이 어디 있냐는 말까지 나돌기 때문에 사람들이 알코올성 간질환만 아니면 된다는 인식까지 있었다"며 "이에 MASLD로의 용어 변경은 대중의 인식을 개선할 중요한 변화의 시작점이라고 생각을 한다"고 덧붙였다.

■"용어 변경 효과 일시적"…고심 깊은 학회들

용어 변경에 대한 냉정한 평가는 시간이 지나야 가능할 것으로 보인다. 용어 변경만으로 모든 사회적 낙인을 제거할 수 있는 것은 아니며 병에 대한 인식 개선과 교육, 공공 캠페인, 환자 지원 등의 통합적인 접근이 필요하기 때문.

실제로 정신분열증이라는 병명이 조현병으로 변경됐지만 조현병 환자들에 의한 강력 범죄가 지속되면서 부정적 인식 상쇄 작용이 일시적이었다는 지적이 의료계 내부에서도 나온 바 있다.

중요한 건 실제 환자들이 얼마나 치료를 지속하느냐에 달려있지 용어가 중요한 게 아니라는 것.

같은 고민을 대한뇌전증학회도 하고 있다. 사회적 편견 개선을 위해 학회가 간질을 뇌전증으로 개명한지 12년이 지났지만 보험 가입이나 취업 등에서의 부정적인 편견 및 차별은 여전하다는 게 학회 측의 판단이다.

학회 관계자는 "뇌전증을 개명했어도 환자들이 겪는 차별과 불편은 여전하다"며 "지난해 환자와 가족을 대상으로 뇌전증 개명의 효과에 대해 물어본 결과 낙인감을 크게 줄이지 못했다는 의견이 20%에 달했다"고 말했다.

해당 설문에서 뇌전증 낙인 극복을 위한 방안으로 뇌전증 유관기관의 적극적인 대국민 홍보는 38.8%, 뇌전증 관리와 지원에 대한 정책 확대는 42.6%, 뇌전증에 대한 올바른 정보 제공은 36.8%, 사회적 관심을 위한 캠페인은 23.9%로 집계된 바 있다.

용어 변경은 단순히 명칭 개정에서 끝나는 것이 아닌 대국민 홍보와 캠페인, 지속적인 인식 개선 교육 등이 수반돼야 효과를 거둘 수 있어 간단히 볼 문제가 아니라는 것.

한국지질·동맥경화학회, 대한상부위장관·헬리코박터학회, 대한심부전학회도 인지율 제고 및 치료율 정체를 타개하기 위해 명칭 개정 카드를 고심하고 있다.

심부전학회의 경우 2022년 조사에서 심부전에 대한 인지도가 2018년 대비 떨어진 것으로 나타나 발등에 불이 떨어진 바 있다.

심부전학회 관계자는 "심부전이라는 말이 널리 통용되지 않기 때문에 직관적으로 무엇을 뜻하는지 환자들이 알기 쉽지 않다"며 "영어 단어 심부전(Heart Failure)은 심장 고장으로 현지인들에게 읽히고 이해되기 때문에 더 직관적이며 치료에 대한 필요성 인식에도 중요한 역할을 하는 것으로 보인다"고 말했다.

그는 "인지도 조사에서도 심부전이라는 용어를 들어봤지만 제대로 알지 못한다는 답변이 절반 가까이 된다"며 "학회 내부에서도 질환명 변경에 대한 아이디어를 모으는 등 고심이 깊다"고 밝혔다.

고지혈증도 학술적으로 더 엄밀한 의미를 내포하기 위해 이상지질혈증이라고 변경됐지만 긍정적인 효과 여부에 대해선 의문부호가 붙는다.

한국지질·동맥경화학회 관계자는 "이상지질혈증이 학술적인 의미로는 더욱 질환을 잘 설명하는 용어이지만 직관성의 관점으로 보면 그렇지 못하다"며 "많은 환자들이 고지혈증이라고 하면 잘 알아듣지만 이상지질혈증이라고 하면 무엇을 의미하는지 모르는 경우가 빈번하다"고 지적했다.

그는 "고혈압, 당뇨병은 직관적으로 병을 알 수 있고 증상이 발현되기 때문에 환자들의 치료 지속도가 높은 편"이라며 "이상지질혈증은 여타 만성질환 대비 인지율이 상대적으로 떨어져 이는 학회가 풀어야 할 숙제"라고 덧붙였다.

■명칭 변경은 땜질 처방…신중론 펼치는 이유는

의료계 내부가 아닌 외부에 의한 개정 추진 사례도 나타나고 있다. 치매가 어리석다는 뜻의 한자를 사용하는 만큼 환자뿐만 아니라 가족, 보호자에게도 모멸감을 줄 수 있다는 것. 어리석다는 뜻은 정신이상을 뜻하는 라틴어 의학 용어(Dementia)와도 동떨어져 있다는 지적이다.

이에 보건복지부는 지난해부터 치매 용어 개정 협의체를 통해 개정 방안에 대해 논의하고 있지만 오히려 관련 학회는 신중론을 펼치고 있다.

대한치매학회 최성혜 이사장은 "치매를 어리석다라는 뜻으로 이해하는 사람은 거의 없고 질환을 가리키도록 일반 명사화됐다"며 "따라서 모멸감을 줄이려고 용어를 바꾸겠다는 취지부터 그릇된 감이 없잖아 있다"고 말했다.

그는 "특히 치료가 필요한 병이라는 점이 용어 변경으로 희석될 수 있다"며 "인지저하증과 같은 명칭으로 바꾼다면 환자나 보호자도 치료에 대한 경각심을 낮출 수 있지 않을까 우려된다"고 지적했다.

정부가 팔을 걷은 만큼 개정이 불가피하다면 인지저하증과 같이 순화하는 방향보다는 뇌인지병처럼 질환 인지도 및 치료율을 끌어올리는 방향으로의 접근이 필요하다는 것.

그는 "회원들은 명칭 변경에 부정적인 의견이 많다"며 "만일 뇌인지병이라고 하면 특정 과에서만 진료하는 것처럼 오인할 수 있게 되는 부분도 우려된다"고 덧붙였다.

대한비만학회도 무분별한 용어 변경 대신 신중론을 택했다.

미디어를 통해 비만 관련 이슈가 확대, 재생산되는 과정에서 오해와 편견이 쌓일 수 있어 '가이드라인'으로 인식 개선에 앞장 선다는 것.

비만학회는 내달 국제학술대회 ICOMES 2024에서 미디어 보도 관련 가이드라인을 공개할 예정이다.

비만학회는 "비만 낙인은 비만에 대한 부정적인 편견과 차별을 말한다"며 "이러한 비만 낙인은 비만인 환자들에게 건강을 위한 동기부여를 제공하는 것이 아니라 정신과 신체적인 건강 상태를 모두 악화시킨다"고 말했다.

이어 "특히 미디어는 특정한 이슈에 대한 대중의 인식과 이해, 사회적인 분위기를 만드는 것에 중요한 역할을 한다"며 "비만에 대한 인식을 개선하고 비만 낙인 재생산을 막기위한 비만 및 체중 관련 보도 가이드라인을 마련, 공개하겠다"고 덧붙였다.