최근 의학회들이 질병명 개명 효과를 두고 골머리를 앓고 있는 모습을 심심찮게 목격한다.
작년은 정신분열병이 조현병으로 법적 병명을 개정한지 10년째되는 해였다. 간질도 2012년부터 뇌전증이란 새옷으로 갈아입었지만 당초 명칭 변경의 취지를 달성했는지는 미지수다.
최근 대한뇌전증학회는 세계 뇌전증의 날을 기념해 인식개선 포럼을 개최, 뇌전증 명칭 개선 이후에도 지속되는 '사회적 낙인'에 대한 고민을 털어놨다.
간질 용어가 가진 사회적 편견, 낙인 효과를 상쇄하기 위해 이를 '뇌전증'으로 개명했지만 긍정적인 효과는 일시적이었다는 게 학회의 판단.
실제로 학회가 환자 및 가족을 대상으로 뇌전증 개명의 효과에 대한 설문을 진행한 결과 긍정적인 효과에도 불구하고 개명만으로는 낙인감을 줄이지 못한다는 의견이 나왔다.
성인환자 365명 중 개명에 대해 아주 잘했다는 응답은 46.9%, 잘했다는 33.7%로 나왔지만 의미 없다는 의견도 19.4%에 달했다.
학회 관계자는 "설문에서 환자 및 보호자는 단순히 뇌전증 개명 자체로서는 환자의 낙인감을 줄이지 못한다"며 "이에 뇌전증이 의미하는 병태생리를 함께 알리면서 뇌전증 개명을 홍보하는 것이 바람직할 것으로 보인다"고 말했다.
조현병 환자들에 의한 각종 사건 발생이 지속된다는 점을 볼 때 정신분열증 용어 변경이 실제 대중들의 인식 개선이나 환자들의 치료 순응도에 기여했는지 여부도 미지수다.
최근 만난 대한상부위장관·헬리코박터학회 관계자는 질병명을 두고 고민을 털어놨다. 일반적으로 '상부위장관'이라고 말해봤자 "그게 무슨 뜻이냐"는 반응이 주를 이룬다는 것.
소화기학회라는 용어도 대중 친화적이지 못한 마당에 상부위장관이라는 용어는 대중들에게 멀어도 너무 멀다는 게 그의 판단이다.
용어를 둘러싼 학회의 고민은 크게 두 가지다. 직관적이지 못한 질병명을 최대한 대중 친화적으로 바꾸는 것. 그리고 부정적 인식을 가진 용어를 버리고 다른 명칭으로 새 출발을 하겠다는 것이다.
직관적이 못한 질병명을 친숙한 용어로 바꿔 환자들의 관심을 환기시키겠다는 취지에는 동감할 수 있지만 부정적 인식을 지우겠다고 추진되는 명칭 개정에는 동의할 수 없다.
부정적인 낙인 효과를 상쇄하기 위한 임기응변식 명칭 개정으로 거둘 수 있는 효과는 일시적이고 지속되기도 어렵기 때문. 게다가 잦은 명칭 변경은 혼란만 가중시킬 수 있다. 의도는 십분 이해하지만 문학에서 사용되는 '낯설게 하기'처럼 친숙하고 일상적인 사물이나 관념을 낯설게 해 새로운 느낌이 들도록 표현하는 건 기법일 분 본질적인 해결책이 될 수 없다는 뜻이다.
비슷한 이유로 최근 치매에 대한 용어 개정을 두고 관련 학회가 고심을 거듭하는 것으로 알고 있다. 명심해야 할 지점은 분명하다. 사회적 인식 개선을 위한 캠페인, 그리고 환자의 치료, 복약 순응도를 높이기 위한 구체적인 실행방안이 뒷받침되지 못한 명칭 개정은 말 그대로 땜질처방이라는 것. 환자를 사회의 구성원으로서 역할하도록 하는 것이 실질적인 인식 개선을 위한 최선의 치료다.
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