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극희귀질환 산정특례 적용…서울대병원 등 14곳 등록

이창진
발행날짜: 2016-02-25 12:00:00
  • 가

복지부, 알라질증후군 등 44개 질환 "상세불명 질환별 판정"

다음달부터 극희귀질환 환자들의 산정특례로 건강보험 본인부담이 대폭 경감된다.

보건복지부(장관 정진엽)는 25일 "4대 중증질환 보장강화 차원에서 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환 환자도 3월부터 희귀질환 산정특례를 적용한다"고 밝혔다.

희귀질환 산정특례 제도는 건강보험에서 환자 본인 부담 비율을 일반환자 외래 30~60%, 입원 20%에서 외래와 입원 관계없이 10%로 동일하게 낮추는 제도이다.

이를 적용하면 현재 극희귀질환인 알라질 증후군 환자는 약물투여와 잦은 입퇴원으로 연평균 607만원을 본인부담으로 지불하고 산정특례 적용 시 연평균 240만원으로 부담이 완화된다.

복지부는 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 국내 전문가가 적고, 진단이 매우 어렵다는 점을 감안해 사전에 승인된 상급종합병원 14개소를 등록기관으로 선정했다.

서울성모병원과 고려대 구로병원, 삼성서울병원, 서울대병원, 세브란스병원, 한양대병원, 서울아산병원, 순천향대 부천병원, 아주대병원, 양산부산대병원, 부산백병원, 경북대병원, 대구가톨릭대병원, 충남대병원 등이 등록기관이다.

복지부는 알라질 증후군을 비롯한 44개 극희귀질환에 우선 혜택을 부여한다. 연간 대상자는 약 8500명이다.

특례 대상 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록신청을 할 수 있다.

극희귀질환 산정특례 적용 절차.
다만, 불필요한 특례 등록 남발 방지를 위해 등록추이와 진단기준 모니터일과 더불어 하반기 중 승인 의료기관과 대상질환을 추가한다.

상세불명 희귀질환의 경우, 특례 인정근거가 되는 진단기준 부합성이 낮은 점을 감안해 승인 의료기관을 통해 신청받은 후 환자별 특례 부합성 여부를 판정할 예정이다.

희귀질환 전문가 위원회를 활용해 일관성 있게 특례를 적용하고 1년 마다 재등록 여부를 심사해 확정 진단명에 따른 특례를 적용받을 수 있도록 유도할 방침이다.

보험급여과(과장 정통령) 관계자는 "의료급여 환자도 해당 질환에 대한 혜택을 받을 수 있으며 산정특례 확대로 고비용을 부담하던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소될 것"이라면서 "국내 희귀질환 진단정보를 공유해 진단 정확성과 신속성을 높여 나가겠다"고 말했다.

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