보건복지부(장관 박능후)와 국립암센터(원장 이은숙) 중앙호스피스센터는 2일 소아청소년 호스피스․완화의료 시범사업 수행기관 2개소를 선정했다고 밝혔다.

7월 중순부터 서울대병원과 세브란스병원 등 2개 기관에서 소아청소년 대상 완화의료 시범사업을 시작하여, 국내 상황에 적합한 소아청소년 완화의료 모델을 개발 확산해 나갈 계획이다.

소아청소년은 인지능력과 발달 수준에 적합한, 성인과는 다른 완화의료적 접근이 필요하나, 그동안 국내에는 말기 암이나 생명을 위협하는 중증질환을 앓는 소아청소년 대상의 완화의료 시스템은 없었다.

영국과 미국 등은 1980년대부터 성인과 구별되는 소아호스피스 제공했으며 일본도 2012년부터 활성화된 것으로 알려졌다.

복지부는 ‘어린이는 작은 어른이 아니다’는 소아과학의 기본철학을 반영해 제3차 국가암관리종합계획(2016년~2020년)에서 어른과는 다른 소아청소년 대상 완화의료를 도입하기로 했다.

소아청소년 중증환자의 호스피스·완화의료 제공모델 개발을 위한 연구용역 실시하며 시범사업 방안을 마련해 왔다.

시범사업은 생명을 위협하는 질환으로 고통 받는 만 24세 이하의 소아청소년 환자를 대상으로 한다.

소아청소년 완화의료 시범사업에 선정된 2개 기관에 지원되는 총 사업비는 2018년 7월부터 12월까지 총 1억 8200만원이다.

사업 수행기관은 국립암센터 중앙호스피스센터(센터장 장윤정)에서 중증 소아청소년 환자를 진료하는 어린이 공공전문진료센터, 상급종합병원들을 대상으로 공모를 거쳐, 외부 전문가 등이 참여하는 선정위원회를 통해 최종 선정했다.

2019년부터 추가 예산 확보를 통해 시범사업 기관을 수도권이 아닌 지방까지 확대 추진할 예정이다.

김기남 질병정책과장은 "7월 중순부터 시작되는 소아청소년 완화의료 시범사업은 4개 말기질환(암, AIDS, 만성폐쇄성 호흡기질환, 만성간경화) 환자로 서비스 이용 대상이 지정 되어 있는 성인과 달리, 소아청소년 질환의 특성을 고려하여 진단명과 질병 단계에 제한을 두지 않고 중증질환을 앓는 만24세 이하 소아청소년을 대상으로 완화의료를 시작하는 데 그 의미가 있다"고 설명했다.

김기남 과장은 "시범사업을 통해 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족에 대한 이해와 삶의 질이 향상되고, 환자와 가족 중심의 진료 환경이 증진되어 더 나은 의료서비스가 제공 되어질 것으로 기대한다"고 말했다.