성인 ADHD(주의력 결핍, 과잉 행동 장애)로 진단받은 환자 대부분은 치료 시 증상완화는 물론 업무 및 학습 능력과 사회적 관계 개선을 경험한 것으로 나타났다.

또 확진 전 자가 ADHD 의심자들은 최초 진단을 위한 검사비 부담과 어렵게 치료를 시작했는데 기대만큼 변화가 없을 수 있다는 막연한 두려움을 갖고 있는 것으로 조사됐다.

메디칼타임즈가 국내 최대 성인ADHD 환자 커뮤니티인 에이앱(A-app)과 공동으로 성인 ADHD의 인식 관련 온라인 설문조사를 진행했다.

이번 설문에는 ADHD 진단 또는 진단 전 자가 ADHD의심자 포함 900명(남성 24.3%, 여성 69.1%)이 참여했다. 응답자의 67.8%가 진단 환자였고, 28.0%가 진단 전 자가 ADHD 의심자였다. 나머지는 환자 지인 및 가족이 참여했다(4.2%).

진단자 78%, 생활 불편 원인을 찾고자 병원 방문

먼저 진단 환자들을 대상을 한 설문에서 최초 진단 동기는 사회 및 일상 생활에 불편함을 인지해 자발적으로 병원을 찾은 경우가 대부분이었다.

진단자의 10명 중 8명 가량(77.9%)은 스스로 학교 또는 직장에서 무언가 지속되는 불편함을 느꼈고, 그 원인을 알고 싶어서 전문가 진단을 결심했다고 답했다.

질병과 관련된 미디어(책, 기사, 인터넷 정보, 유튜브 등)를 보고 자신이 ADHD라고 생각해 결심이 섰다는 답변도 10명 중 6명 꼴(59.5%)로 비교적 많이 응답했다(복수응답).

최초 진단받았을 때 강하게 들었던 감정은 두려움보다 치료에 대한 안도감이 압도적으로 높았다.

가장 많았던 답변은 불편했던 이유를 찾고 고칠 수 있는 질환이라는 안도감이라고 답했는데 10명 중 8명 이상(84.4%)이 선택했다. 또 10명 중 4명 정도(39%)는 언제까지 해야 할지 모르는 치료 기간과 그에 따른 비용에 대한 부담감을 꼽았다.

그 외에 10명 중 2~3명 정도는 주변에 알려야 하는지에 대한 판단의 어려움과 치료 이후 발생할 불이익을 걱정한다고 응답했고, 각각 답변율로는 각각 26.6%와 24.9%를 차지했다.

치료방식은 약물치료가 압도적으로 높았다. 10명 중 7명 이상(74.9%)은 약물치료를 하고 있다고 답했는데, 약물치료와 인지행동 치료 모두를 병행하고 있다는 환자는 10명 중 1명으로 다소 낮았다(8.7%). 그러나 전체적으로는 10명 중 8명 이상이 약물치료를 비롯한 치료에 적극성을 보이고 있었다.

치료를 중단한 비율은 8.5%로 나타났는데, 그 이유는 복용 잊음(46%)과 심각한 부작용 발생(40%)이 각각 가장 큰 이유였고, 장기복용에 대한 부담감(32.1%), 효과 없음(29.8%), 치료비용 부담(23.8%) 등도 고른 분포를 보였다(복수응답).

치료 시 만족스러운 점은 증상완화 개선을 가장 우선적으로 꼽았고(36.7%), 전반적인 삶의 질 개선(35.9%), 학업 및 업무 능률 개선(22.1%), 정서적 안정감(13.3%) 순으로 나왔다. 불만족스러운 점은 기대 대비 약한 약물효과(32.9%), 약물치료의 부작용(27.8%), 자주 방문해야 하는 부담감(20%) 순으로 나타났다.

미진단자 중 자가 의심자도 생활 속 불편함 인식

아울러 아직 진단을 받지는 않았지만 스스로 ADHD 의심을 하고 있는 자가 의심자들이 생각하는 질환 인식도 역시 진단 환자들과 크게 다르지 않았다.

이들이 질병을 인식하게 된 계기는 대부분 학업 또는 직장에서 불편함을 느꼈거나(88.9%), 다양한 미디어를 찾아보고 같은 증상을 느끼는 공감하는 경우(78.6%)가 대부분이었다. 특히 미디어 중에서는 관련 내용을 다루는 에이앱 및 전문가 유튜브 영상이 많은 영향을 끼쳤다고 10명 중 6명이 응답했다(58.7%).

또한 이들은 치료 전인만큼 다양한 걱정을 하고 있었는데, 주로 최초 진단을 위한 검사비 부담(63.9%)과 어렵게 치료를 시작했는데 기대만큼 변화가 없을 경우(61.1%)를 가장 많이 걱정하는 것으로 나타났다. 이러한 패턴은 진단자들의 답변과 거의 유사했다.

그 외에도 치료를 유지하기 위해 들여야 하는 시간과 검사에 대한 부담감(57.9%), 사회적 불이익(50.8%), 어떤 정신과에 가야하는지 모름(36.5%) 등 순으로 걱정이 있다고 답했다(복수응답).

아울러 이들은 치료를 받게 된다면 어떤 것을 기대하느냐는 주관식 질문에 대체로 안정적인 사회복귀, 생활습관 변화, 집중력 향상 등을 기대하고 있는 것으로 조사됐다. 결과적으로 정상적인 활동을 통해서 안정적인 생활을 기대하고 있는 것으로 나타났다.

이번 설문조사에는 가족 또는 지인의 성인ADHD를 의심하고 있는 23명(2.3%)의 일반인에 대해서도 설문을 실시했는데 질환 의구심에 가장 큰 영향을 미친 것은 ADHD 관련 유튜브 영상, 관련 기사, 인터넷 사이트, 커뮤니티 등이라고 답했다. 아울러 일상생활 정상화 여부 등 치료 효과와 최초 검사비, 지속적인 치료 관리 등을 주로 걱정하고 있었다.

한편 이번 설문조사에서는 전체 응답자들에게 성인ADHD 관련해서 가장 시급하게 개선되야할 일을 주관식으로 질문했는데, 상당수가 질환에 대한 사회적 인식 개선을 꼽았다. ADHD 질환이 주는 충동적이고 산만하다는 부정적인 이미지보다는 약물 및 인지행동치료에 따라 업무 및 일상생활을 잘 해낼 수 있다는 인식이 생기길 바란다고 희망했다. 그 외에 검사법의 표준화, 질병의 장애분류화, 보험지원확대 등을 들었다.

의사에게 묻고 싶다는 질문으로는 정확한 상태 판단, 약물의 부작용 여부 및 심각성, 치료종료 시점, 치료제 내성, 자가치료방법 등을 주로 궁금해했다.

에이앱 운영진 ‘모아’는 “성인ADHD로 진단받았거나 스스로를 의심하고 있는 분들을 통해 ADHD질환에 대한 인식을 엿볼 수 있는 설문”이었다면서 “설문에 응답한 환자 중 과반수인 53%가 성인이 되고 학업을 모두 마친 후 ADHD를 발견하고 치료를 받기 시작하였다는 사실을 통해 아직까지 ADHD에 대하여 공부 잘하는 약을 복용하기 위한 만들어진 병이라는 인식이 실제 현실과는 많이 동떨어진 잘못된 편견이라는 점이 나타났다”고 강조했다.

또한, “설문 결과를 보면, 현재 치료중이라고 응답한 환자의 대부분(74.9%)이 약물치료만을 하고 있으나 한편으로는 치료과정에서 느끼는 대표적인 아쉬움으로 기대 대비 약한 약물의 효과 및 약물 치료의 부작용을 꼽은 응답을 통해 약물치료 외의 다양한 치료방법에 대한 환자들의 열망을 다시 한번 확인할 수 있었다”며, “약물치료가 ADHD의 치료에 있어 매우 중요하며 현재 환자들이 가장 쉽게 접할 수 있는 치료수단이기는 하나, 보조적으로 활용할 수 있는 인지행동치료 등 다양한 치료방법에 대한 접근성이 나아지는 계기가 되기를 희망한다”고 기대감을 드러냈다.

이번 설문조사를 함께 진행한 에이앱(www.a-app.co.kr)은 성인ADHD환자들의 치료와 증상개선에 대한 정보공유와 환자들간 소통을 위해 ADHD환자에 의해 개설된 인터넷 커뮤니티이다. 치료정보 게시판과 회원 간의 소통 및 생활습관 형성을 목적으로 하는 오픈카톡 소모임, 자유게시판, 유튜브 콘텐츠 등을 제공하고 있다.