더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)은 오는 15일 혈우병 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)와 공동주최로 국회 의원회관 제1소회의실에서 세계혈우인의 날을 맞아 기념행사를 개최한다고 13일 밝혔다.
이날 행사는 전국에서 모인 100여명의 혈우병 환우들과 황태주 한국혈우재단 이사장, 유철우 혈전지혈학회 이사장 등 혈우병 전문의와 보건복지부 주요 관계자, 국회의원 등 혈우사회를 구성하는 민관정 등 관계자들이 한자리에 모여 특별한 시간을 가질 예정이다.
전현희 의원은 과거 저서를 통해 "혈우환우들의 억울함을 풀어드리기 위해 대형 제약사와 국가를 상대로 싸우며 사회가 쉽게 변하지 않는 것을 보고 그때 비로소 내가 정치를 통해 바로잡아야 겠다고 마음 먹었다"고 밝힌바 있다.
2017 세계혈우인의날 슬로건은 '그들의 목소리를 들어주세요'(HEAR THEIR VOICES)로 전통적 8인자, 9인자 결핍 혈우병을 겪고 있는 남성 환우 외에도 여러 출혈질환에 노출된 전세계 수백만 여성과 소녀에 대한 지지와 관심이 필요하다는 것이 이번 세계혈우인의날을 맞아 세계혈우연맹(WFH)이 발표한 슬로건이다.
행사에서는 대국민 혈우병 인식 개선운동의 일환인 레드타이 챌린지 캠페인 런칭 행사도 함께 진행될 예정이다.
전현희 의원은 "세계혈우인의날을 기념하여 국회에서도 희귀질환 치료환경의 발전을 위해 함께 노력하겠다"고 마음을 전했다.
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