"연간 2조원의 진료비용, 10만명에 육박하는 국내 투석환자 관리 실태는 심각한 수준이다."

평생 유지치료가 필요한 투석환자를 특수 질병으로 지정하고, 학계와 정부가 공동 운영하는 별도의 등록 관리 프로그램이 필요하다는 주장이 힘을 얻고 있다.

현재 신장학회가 자율적으로 운영 중인 '말기신부전 등록사업'과 '혈액투석의료기관 인증사업'을 심평원의 혈액투석 적정성 평가사업과 연계해 '투석환자 치료 정보센터(가칭)'를 만들자는 목소리가 높은 것이다.

14일 대한신장학회와 대한소아신장학회, 더불어민주당 오제세 의원실 주최로 국회의원회관 제3 세미나실에서 열린 정책토론회는 '투석환자의 관리체계 구축'을 주요 논의 과제로 삼았다.

오제세 의원은 "고령화와 함께 증가하고 있는 투석환자 수를 고려했을때 관리체계 구축이 시급하다"면서 "건강보험통계연보에 따르면 만성콩팥병 환자의 총 진료비는 2016년 기준 1조6914억원으로, 직접의료비에 간병비, 교통비, 장애손실 등을 종합하면 5조원이 넘는 것으로 추산하고 있다"고 이번 정책토론의 배경을 밝혔다.

이날 학계측은, 심평원과 학회가 공동운영하는 투석환자 치료 정보센터를 선결과제로 제안했다.

국내 말기신부전 환자 등록 사업을 통해 정부와 의료계가 자료를 공유하는 한편, 투석치료 결과나 의료기관 평가 결과를 이용해 '평가 연계 비용 지불제'를 시행하자는 것이다.

심평원의 적정성 평가와 학회 인증 사업으로 걸러진 의료기관의 경우에는, 환자의 치료 아웃콤과 관련 급여에 차등을 둬야 한다는 게 골자다.

대한신장학회 김용수 이사장은 "학회가 진행 중인 말기 신부전 환자 등록사업에 의하면, 신대체요법을 받는 환자 수는 지난 30년간 34배 증가해 10만명에 달하고 있다"면서 "투석환자는 동반된 심혈관질환이나 감염 문제로 암환자보다 높은 사망률을 보이고 있으며, 환자당 연간 투석비용도 약 3처만원에 달해 보험 재정에 미치는 영향이 매우 크다"고 강조했다.

이어 "여전한 환자의 증가세로 1000개 이상의 혈액투석실이 생겨나고 있다"며 "덩어리가 커진만큼, 투석 환자 관리에 질을 담보한 비용효과적인 치료 대책 마련이 필요하다"고 말했다.

때문에 그동안 학회가 자율적으로 시행한 환자 등록사업이나 의료기관 인증사업만으로는, 늘고 있는 투석환자 관리에 한계가 있다는 지적이 나오는 이유다.

실제 학회 인증사업이 60% 수준의 참여율을 보인 가운데, 90%를 넘어서는 해외 사례와는 비교되는 부분이다.

김 이사장은 "정확한 환자 등록은 그동안 불거졌던 투석 관리에 문제점을 해결하는 실마리가 될 것"이라며 "미국이나 일본 투석 데이터를 가장 신뢰하는 이유는, 자국내 대부분의 환자가 등록돼 관리되기 때문"이라고 설명했다.

치료정보 센터의 운용은 투석환자 관리의 사각지대에 방편이 될 수도 있다는 의견도 나왔다.

대한신장학회 등록이사 진동찬 교수(가톨릭의대)는 "2015년 5차 혈액투석 적정성 평가 결과를 보면 의사 1명이 하루 에 환자 100여 명을 보고 있다는 것은 상당한 문제가 된다"고 우려했다.

특히 투석환자가 급격히 늘면서 투석의료기관수가 함께 증가하면서 불거지는 문제들로 비투석 전문의의 투석시행이 일어난다거나 사무장병원, 무료투석, 생활협동조합 등 비윤리의료기관에서 투석이 자행된다는 점도 지적했다.

진 교수는 "실제 의료급여 환자의 정액수가에 따른 차등 치료가 생기고 환자가 이동하면서 발생하는 의료정보 제공이나 관리에 구멍이 생긴다"면서 "합병증으로 여러 의료기관으로 전원하는 경우가 많으나 관리가 어려워 중복검사, 오류처방의 위험성이 높다"고 말했다.

전 투석환자를 대상으로 하는 환자등록 사업은, 환자 관리 측면에서도 환자가 투석을 받다가 갑자기 대학병원에 전원하는 원인을 알아내는 데에도 목적이 있다는 설명이다.

건강보험심사평가원 상근평가위원 양기화 위원은 "지난 네 차례에 걸쳐 시행한 심평원의 혈액투석 적정성 평가가 풀어야할 과제는 인정한다"면서 "이를 테면 소위 투석행위에 있어서 문제를 안고 있다고 보는 비윤리기관이 오히려 초기의 경증 환자를 많이 데리고 있어 평가에서 좋은 결과를 받는 등의 제한점은 있다"고 말했다.

그러면서 "말기신부전 환자 등록을 공유하는 투석치료 정보센터를 학회와 공동 운영하는 방안이나, 투석환자의 등록사업을 통해 이를 심평원 평가에 반영하는 방법도 고민 해보겠다"고 답했다.

한편 대한신장학회의 인공신장실 인증평가는 2009년부터 시범사업이 시행돼 2014년 4차 시범사업을 마쳤다.

수련병원 인증평가 및 2015년부터 현재까지 전국 3차 인증평가를 진행 중에 있다. 불법 및 비윤리 의료기관의 정화를 위환 노력과 자율적인 인공신장실 질 관리를 위한다는 게 그 취지.

11월 현재 전국 257개 기관이 인증을 받았고 대한신장학회 홈페이지 및 인공신장실 인증평가 홈페이지에서 확인이 가능하다.

대한신장학회 투석위원인 이영기 교수는 "지난 2011년 복지부에서 연구용역과제로 인공신장실 설치기준 마련을 위한 조사연구를 시행했지만, 시설규격과 관련한 의료법 별표 4에는 설치기준 관련 인공신장실에 대한 규정이 없는 상황"이라고 지적했다.

이어 "앞으로 지역내 대학병원을 중심으로 협력시스템을 구축하고, 심평원 혈액투석 적정성 평가 및 학회 등록사업을 통해 미국의 대표적인 ESRD 네트워크와 같은 투석치료의 자율적인 질 관리에 나설 것"이라고 말했다.