"K병원에서 수술을 받은 뒤 혈우병 진료비 삭감을 이유로 갑자기 약을 줄이는 바람에 다시 출혈이 심해져 오히려 입원 치료를 하게 됐다."
"동네에 있는 A병원에서 혈우병이라고 밝혔더니 다른 데로 가라고 받아주지 않아 다른 병원으로 가서는 또 거절 당할까봐 혈우병임을 숨긴 적이 있다."
우리나라 혈우병 환자 4명 중 1명꼴로 병원에서 치료 기피 경험을 갖고 있는 것으로 나타났다.
한나라당 고경화 의원이 지난 7월 27일부터 한달간 한국코헴회에 등록된 혈우병 환자 1250명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과 전체 응답자의 22.8%가 의료기관에서 진료비 삭감을 우려해 혈우병 치료를 기피한 경험이 있다고 답했다.
이는 농어촌보다 중소도시에서, 중소도시보다 대도시에서 많이 나타나고 있는 것으로 조사됐다.
치료비 부담으로 혈우병과 관련한 의료이용을 포기하거나 제한 받은 경험을 갖고 있느냐는 질문에 혈우병 환자 중 26.4%가 ‘그렇다’고 답했다.
또한 국고지원을 받고 있는 경우는 62%, 의료이용을 포기하거나 제한 받은 경험이 있는 반면 지원을 받지 않고 있는 경우는 23%만이 제한 경험이 있는 것으로 집계됐다.
혈우병 치료와 관련, 최근 1년 동안 평균 부담하는 의료비는 1백만원 미만이 10.9%, 1백만원이상 3백만원미만이 13.1%, 3백만원이상 5백만원미만이 7.3%, 5백만원이상이 23.7%, 무응답이 45%로 5백만원이상 의료비가 드는 환자가 많은 것으로 나타났다.
고경화 의원은 “혈우병 환자들의 경우 혈액응고제제의 가격이 높아 심평원의 삭감이 있을 경우 의료기관의 경제적 부담이 큰 편이기 때문에 의료기관이 혈우병 환자들의 치료에 소극적인 경우가 많다는 지적이 있었다”고 전했다.
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