담도암처럼 위험도는 높지만, 인지도가 낮은 '소외암'들에 대한 지원이 이뤄져야 한다는 요구가 커지고 있다. 고가의 치료비로 파산 위기에 놓이는 환자가 늘어나고 있다는 우려다.

21일 국민의힘 서명옥 의원실은 '암 보장성 강화 정책 20년, 국가암관리의 현주소와 소외암 환자 생존율 개선 촉구를 위한 정책토론회'를 전날 개최했다고 밝혔다.

이번 토론회는 생존율 개선이 더딘 담도암 등 소외암 환자의 현실을 조명하고, 치료 환경 개선 방안을 모색하기 위해 마련됐다. 반면 다른 암종은 지난 20년간 정부 주도의 국가암관리사업을 통해 생존율이 크게 개선됐다는 설명이다.

서명옥 의원은 개회사를 통해 "담도암은 조기 발견이 어렵고 치료와 수술이 까다로운 '침묵의 병'으로 다른 암종 대비 여전히 낮은 생존율을 보이는 소외된 암종"이라며 "이번 토론회를 통해 담도암 환자를 비롯해 소외암 환자들을 위한 실질적인 정책 변화가 이루어질 수 있도록 적극적으로 힘을 보태겠다"고 전했다.

첫 발제를 맡은 분당차병원 혈액종양내과 전홍재 교수는 '전 세계 사망률 1위를 차지하고 있는 담도암이란?'을 주제로 담도암의 열악한 치료 환경을 설명했다.

전 교수는 "담도암은 전 세계에서 서양보다 아시아에서 발생률이 높으며, 한국은 그중에서도 더 높은 편에 속한다. 심지어 사망률은 1위를 기록하고 있다"며 "특히 담도암은 고령화와 관련된 암인 만큼 국내 발생률도 증가하는 추세"라고 지적했다.

이어 "우리나라 암 검진이나 치료 환경이 발전하며 다양한 암종의 생존율이 개선됐다. 하지만 담도암 환자의 5년 상대 생존율은 몇십 년째 정체된 상황"이라며 "심지어 간암, 폐암 등 담도암보다 생존율이 낮았던 암종도 혁신적인 신약들이 국내 도입되면서 현재는 크게 개선된 상태"라고 강조했다.

위험도는 높지만, 인지도가 낮은 담도암을 더 널리 알리고 치료 환경 개선을 위한 노력이 필요하다는 요구다.

다음 발제로 삼성서울병원 혈액종양내과 홍정용 교수는 '사망 선고로 인식되는 담도암, 생존율을 높이기 위한 치료 및 치료제 접근성 개선 필요성'을 조명했다.

홍 교수는 "현재 저명한 글로벌 치료 지침에서는 담도암 1차 표준치료로 면역항암제에 기반한 병용요법을 권고 중"이라며 "특히 '치료 공백'이 있던 담도암 치료에서 10여 년 만에 기존 항암화학요법과 비교해 최초로 생존율을 2배 이상 개선한 유의미한 옵션"이라고 설명했다.

이어 "국내 담도암 환자의 생존율을 개선하기 위해 필요한 신약이 있다"며 "하지만 아직 건강보험 급여가 되지 않아 안타까운 상황으로 신속한 접근성 개선이 이루어져야 한다"고 제언했다.

이어진 패널 토의에서는 담도암 환자의 신약 접근성 개선 방안에 대한 다양한 의견들이 오갔다. 이중 환자들은 치료제 선택 시 효과와 더불어 '고가의 치료비를 어떻게 감당할 것인가'를 고려해야 한다는 우려도 있었다.

최근 치료비를 감당하느라 파산 신청하는 환자가 늘어나는 상황이며, 담도암 환자들도 빠른 신약 도입과 급여화가 가져온 긍정적인 변화와 지원을 누려야 한다는 것. 이렇게 담도암 환자를 위한 접근성 개선 논의가 필요하다는 제언이다.

실제 이날 토론회에 참여한 50대 담도암 환자는 신약의 급여 필요성을 이야기했다. 비급여인 해당 치료제의 고비용을 감당하기가 어렵고, 지금도 가정 경제의 대부분을 치료비로 쓰는 실정이라는 우려다.

마지막으로 서명옥 의원은 "면역항암제 급여를 애타게 기다리는 환자가 많은 만큼, 빠른 시일 내에 급여화될 수 있도록 노력 부탁드린다"며 "담도암 치료 접근성 개선에 지속적으로 관심을 갖고, 심도 깊은 논의를 할 수 있도록 하겠다. 또한 앞으로도 소외된 암 환자들이 적시에 최적의 치료를 받을 수 있도록 관련 제도 개선에 최선을 다할 것"이라고 밝혔다.